La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre di quest’anno è stata incentrata dall’ONU sul ruolo che l’innovazione deve avere nel contribuire a rendere il mondo maggiormente accessibile ed equo. A tal fine anche il messaggio diffuso per l’occasione dal segretario generale delle Nazioni Unite António Guterres ha evidenziato come questo tema possa avere differenti sfumature. Vi si legge infatti: «Abbiamo bisogno di soluzioni trasformative per salvare gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile e non lasciare indietro nessuno. Ciò richiede una maggiore collaborazione del settore pubblico-privato per sviluppare strategie per e con le persone con disabilità. La pietra angolare di questa cooperazione deve essere la partecipazione attiva delle persone con disabilità nella loro piena diversità e la loro piena inclusione in tutti i processi decisionali. Innovazione e tecnologia possono essere potenti strumenti di inclusione. Possono migliorare l’accesso all’informazione, all’istruzione e all’apprendimento permanente. E possono aprire nuove strade affinché le persone con disabilità partecipino alla forza lavoro e alla società in generale su base paritaria. […] Stiamo lavorando a tutti i livelli per valutare, affrontare e promuovere l’accessibilità digitale e dare l’esempio in materia di inclusione della disabilità».
Partecipazione attiva, inclusione, accessibilità, accesso all’informazione, all’istruzione e all’apprendimento divengono quindi, ancora una volta, le parole chiave a cui fare riferimento, parole chiave che hanno un’importanza vitale in modo particolare per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e per i loro familiari. Esse, infatti, nella loro concreta declinazione, rappresentano la precondizione affinché le persone con disabilità possano essere, con i necessari sostegni, incluse a tutti gli effetti nella società in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini.
E tuttavia, anche in occasione della recente Giornata Internazionale del 3 Dicembre abbiamo purtroppo dovuto sottolineare, per l’ennesima volta, quanta strada ancora ci sia da fare e quanti ancora siano gli ostacoli presenti per poter consentire alle persone con disabilità, e in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di vivere in maniera partecipata e attiva in tutti i settori della comunità, nonché ai loro familiari di poter godere, a propria volta, dei giusti sostegni.
L’ONU guarda avanti, parlando addirittura di innovazione tecnologica, ma noi siamo perennemente indietro e tante sono le azioni concrete da porre in essere per colmare i vuoti relativi all’inclusione scolastica e sociale, all’inserimento lavorativo, a servizi spesso insufficienti, che costringono a lunghe liste di attesa o al ricorso a “soluzioni private” da parte delle famiglie o, ancora, ad onerose e indebite compartecipazioni che hanno finito con il determinare serie condizioni di impoverimento delle famiglie stesse. Servizi che spesso non guardano alla centralità della persona, ma solo a meri aspetti burocratici. E anche la corretta, omogenea e concreta applicazione delle numerose Leggi che riguardano le persone con disabilità lascia molto a desiderare, tanto che, sempre più, una migliore o peggiore condizione di vita dipende dal luogo dove si nasce o dove si vive.
A tutto ciò non si sottrae neppure l’applicazione della legge sull’amministrazione di sostegno [Legge 6/04, N.d.R.], che dovrebbe proprio tendere, per sua natura, a proteggere e tutelare le persone con disabilità, anche dal punto di vista giuridico. Su questo, la nostra Associazione [ANFFAS, N.d.R.], dopo essere venuta a conoscenza di alcune prassi poco consone relative all’attuazione della stessa Legge 6/04, ha inviato una lettera aperta ai ministri per le Disabilità Locatelli e a quello della Giustizia Nordio, chiedendo con urgenza la riforma di tale norma e l’abrogazione definitiva degli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione [il testo di tale lettera aperta è stato ripreso anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.].
Crediamo quindi che una Giornata come quella del 3 Dicembre abbia senso solo se seguita da concreti impegni, per far sì che si arrivi al più presto, solo per citare alcuni punti, a scuole realmente inclusive; a servizi costruiti basandosi sul Progetto di Vita, che tenga conto delle reali esigenze e dei desideri delle persone con disabilità e dei loro familiari; a percorsi accessibili nelle cure sanitarie, con personale dotato di adeguate conoscenze e competenze; a un effettivo accesso nel mondo del lavoro e alla garanzia di mantenimento nel tempo dello stesso; a un’uniformità di diritti su tutto il territorio nazionale, nonché alla corresponsione di pensioni, indennità e contributi che consentano una vita dignitosa in qualsiasi modalità si scelga di vivere.
Altrettanto impegno ci piacerebbe sentire anche sul tema dei caregiver familiari e sull’ormai non più rinviabile necessità di approvare un’apposita Legge, che ne riconosca il ruolo e ne garantisca i necessari sostegni anche dal punto di vista previdenziale e lavorativo.
Fortunatamente su questi punti abbiamo ascoltato la viva voce della ministra Locatelli, che ha voluto convocare proprio in occasione della Giornata Internazionale l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, pronunciando parole confortanti che fanno ben sperare per un prossimo futuro.
Nuovamente, pertanto, continuiamo a ribadire la stringente necessità di un’azione concreta da parte di tutti, e soprattutto delle Istituzioni preposte, per mettere in atto un cambiamento reale, che abbia come obiettivo primario il benessere e il miglioramento della Qualità della Vita delle persone con disabilità e dei loro familiari sapendo che, in questa prospettiva, la convinta e fattiva collaborazione di tutta la nostra Associazione non verrà mai meno.