Testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi e pubblicato nei giorni scorsi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, Siamo rari, non invisibili verrà presentato domani, sabato 10 dicembre a Roma, presso la sede della stessa Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, sita all’interno dell’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata, via Monti di Creta, 104, ore 11.30), durante un incontro che verrà anche diffuso in diretta Facebook (a questo link).
«Questo libro – sottolineano gli Autori – è stato ideato e creato per diventare uno strumento semplice e immediato di informazione e sensibilizzazione sul tanto importante quanto complesso tema delle Malattie Rare, in quanto veicolare questo tipo di argomenti non è sempre semplice. Come giornalisti, ma anche professionisti e attivisti sul tema delle disabilità, è nostro dovere, infatti, porre all’attenzione delle Istituzioni e della collettività questi argomenti, proprio perché è importante che siano il più possibile conosciuti e riconosciuti, rivolgendoci anche e soprattutto a chi non vive tali situazioni». «Ciò che non ci coinvolge direttamente – concludono -, non vuol dire che non ci riguardi, perché anche attraverso questo testo, i Lettori e le Lettrici scopriranno che le Malattie Rare, nonostante la definizione, non lo sono poi così tanto». (S.B.)
A questo link il programma completo della presentazione di domani, 10 dicembre. Per ulteriori informazioni: Sabrina Longi (sabrinaottavialongi1982@gmail.com).