Storie di persone adulte con la sindrome di Down

Giorgio ha 50 anni e la sindrome di Down. Vive oggi in una casa di riposo per anziani, con il trolley sempre pronto dietro la porta, perché aspetta di tornare “a casa nostra”: la sua casa, infatti, si chiama AIPD (Associazione Italiana Persone Down), perché grazie ad essa può sperimentare una vita autonoma e sognare un futuro diverso dalle giornate che trascorre da anni, nel silenzio e nella quiete (troppa quiete…) di una casa di riposo.
Pierpaolo ha 57 anni e vive a Campobasso, con la sorella Emilia, che di anni ne ha 68. Lui divide il suo tempo tra la casa e il laboratorio artistico della locale Sezione AIPD, lei tra l’attività di imprenditrice agricola, l’impegno di caregiver e lo sport. Guardano al futuro con ottimismo, lui si vede nel suo laboratorio artistico, lei al suo fianco, praticamente come adesso (a questo link vi è un breve video in cui si presentano).

Giorgio e Pierpaolo sono due adulti con sindrome di Down ed è a loro che l’AIPD ha deciso di dedicare la recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, per tenere accesa l’attenzione su una questione emersa con forza dalla recente indagine condotta dall’AIPD stessa, insieme al Censis, nell’ambito del proprio progetto Non uno di meno e della quale abbiamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine, ovvero il fatto che gli adulti con sindrome di Down, così come, in generale, le persone adulte con disabilità, sono i grandi assenti dei servizi e della programmazione sociale. In altre parole, per loro non c’è nulla, o quasi: qualche centro diurno, qualche attività di socializzazione e di svago organizzata da una o dall’altra Associazione, ma il futuro è in famiglia, oppure – per chi una famiglia non l’ha più, o non l’ha mai avuta – in una struttura. Che può essere anche una casa di riposo per anziani.
Giorgio vive lì da diversi anni, con una storia familiare molto sfortunata alle spalle, come racconta Giovanna Grignoli, presidente dell’AIPD di Campobasso: «Giorgio è nato 50 anni fa in una famiglia come tante: la mamma insegnante, il papà dirigente. Una settimana dopo la sua nascita, il papà se ne è andato da casa, non riuscendo ad accettare un figlio con la sindrome di Down. Nonostante questo, Giorgio è cresciuto felice con la mamma, pieno di stimoli e circondato da affetto: bravo a scuola, bravissimo col pianoforte, campione di nuoto, aveva una vita radiosa. Poi la mamma, giovanissima, ha scoperto di avere una demenza senile precoce: non avendo altri parenti, ha ritenuto giusto ricoverarsi in un istituto che potesse occuparsi di lei. E naturalmente ha portato con sé Giorgio, che a soli 30 anni ha iniziato a vivere in una casa di riposo, circondato da anziani. Dopo dieci anni, la mamma è morta e lui è rimasto lì. Allora si è scoperto così che il papà, nel frattempo, si era risposato e aveva avuto altri due figli, che a loro volta hanno scoperto di avere un fratello. Sono andati un paio di volte a trovarlo e si sono resi conto che quello non era l’ambiente giusto per lui. Lo hanno affidato alla moglie del padre, che si è presa cura di lui come di un figlio, ricolmandolo di un amore smisurato. Giorgio ha ripreso così in mano la propria vita, grazie all’affetto di questa seconda mamma, e ha ricominciato a frequentare il centro diurno dell’Associazione. Dopo cinque anni, però, questa donna è morta, nel giro di pochi giorni, e Giorgio si è trovato di nuovo solo. I fratelli non potevano occuparsi di lui e sul territorio non esistevano strutture in grado di accoglierlo: così, è stato ricoverato in un’altra casa di riposo, dove da un anno e mezzo ha ricominciato la sua vita “da anziano”. La grande tristezza per questa sua situazione ha fatto scattare ancora di più in noi il desiderio di attivarci sul territorio per creare la struttura che non c’era, ma che era indispensabile, perché ci sono tanti ragazzi con disabilità che hanno genitori anziani, e quindi la storia di Giorgio si può ripetere. Oggi abbiamo una casa, inaugurata qualche mese fa, in cui i nostri ragazzi vanno a vivere in gruppo, alternandosi di settimana in settimana, per sperimentare e imparare insieme l’autonomia. Purtroppo siamo arrivati troppo tardi per Giorgio, ma ci auguriamo di riuscire, prima o poi, a vincere le resistenze dei familiari e trasferirlo lì, dove trascorrerebbe una vita più adatta a lui. Siamo sempre in contatto con lui, facciamo frequenti videochiamate e sappiamo che vive con il trolley pronto, dietro la porta, perché vuole tornare in quella che chiama “casa nostra”. Questo è bello e triste allo stesso tempo. Ma è il segno che questa casa è la risposta giusta: ce lo dimostrano ogni giorno i ragazzi che la vivono e che non se ne andrebbero mai. Alcuni si chiudono in camera, per non tornare a casa propria. Quella casa è la loro libertà, è la conquista di uno spazio tutto loro: è più facile e bello, per loro, vivere il distacco dai familiari, quando questo distacco non è dovuto alla morte dei genitori. È per questo che le risposte vanno costruite adesso, con il sostegno e le risorse necessarie, “durante di noi”, come si dice».

Ma il sostegno e le risorse oggi sono del tutto inadeguati e insufficienti, tanto che le Associazioni solo con grande sacrificio riescono a portare avanti questa continua, instancabile ricerca e costruzione di risposte. Per questo, in occasione del 3 dicembre scorso, l’AIPD ha indirizzato una lettera alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Calderone, per segnalare «le difficoltà economiche che incontrano gli Enti del Terzo Settore in questo momento».
A firmare quella lettera, a nome delle cinquantasei sezioni territoriali dell’Associazione, è stato Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD, che a tal proposito ha scritto: «Le attività associative vengono realizzate soprattutto grazie a contributi volontari e fundraising, per cui è importante poter disporre dell’importo annuale del 5 per mille, frutto di una scelta consapevole dei contribuenti italiani. Tale importo viene erogato entro il mese di settembre di ciascun anno, periodo ottimale perché consente di programmare le attività anche sulla base di questa fondamentale disponibilità economica. Quest’anno, invece, le Associazioni non hanno ancora ricevuto quanto di loro competenza per il 2021, sebbene l’Agenzia delle Entrate abbia pubblicato già il 9 giugno scorso gli elenchi dei beneficiari ammessi. Nel farmi quindi portavoce del disagio delle nostre cinquantasei Sezioni chiedo cortesemente alla ministra Calderone di sollecitare gli uffici competenti, affinché possano quanto prima erogare gli importi dovuti, consentendo così a tante Associazioni come la nostra di continuare a svolgere le proprie attività, nell’interesse della collettività e che per le persone con disabilità, soprattutto in età adulta, continuano a  rappresentare l’unico punto di riferimento al di fuori della famiglia». (S.B.) 

Ringraziamo per la collaborazione l’Ufficio Stampa dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down).