«In tutto il mondo – ricorda Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – le Malattie Rare rappresentano una condizione molto difficile, una lotta a volte contro “un fantasma senza nome”, specie se non sono riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò che aumenta i problemi delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di farmaci sostitutivi in “fascia C”, di terapie riabilitative fisiche e di cure odontoiatriche sono a carico di chi ha la sindrome».
La sindrome di Sjögren, va ricordato, colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può aggredire tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa di tale complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e tuttavia, per arrivare a questo, dovrebbe essere certamente necessario lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate.
Oggi, tuttavia, qualche nuova prospettiva sembra aprirsi, grazie agli ambulatori dedicati alla clinica della sindrome, nonché al fatto che la Sjögren, pur non essendo la forma primaria sistemica ancora inserita in Italia tra le Malattie Rare, è entrata a far parte del Gruppo ERN (European Reference Networks) tra le connettiviti. E un’ulteriore speranza è arrivata dal report epidemiologico nazionale sulla rarità della sindrome di Sjögren primaria sistemica, realizzato con il contributo non condizionato dell’ANIMASS.
Di tutto ciò e anche delle potenzialità derivanti dalla medicina narrativa si parlerà nel pomeriggio di domani, venerdì 16 dicembre, a Noto, in provincia di Siracusa (Sala degli Specchi di Palazzo Ducezio, ore 15.30-18.30), durante il convegno intitolato Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa, organizzato dall’ANIMASS, con la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni amministrative e scolastiche locali, oltreché di vari esperti del settore.
L’incontro si avvarrà del patrocinio del Comune di Noto, del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, dell’AIDM (Associazione Italiana Donne Medico), della SIR (Società Italiana di Reumatologia), del CREI (Collegio Reumatologi Italiani), delle scuole locali Melodi, Auispa e Maiore, dell’AVIS di Noto, del Club Val di Noto, dell’Associazione Alloro e di Tutto su Noto, nonché di OMAR (Osservatorio Malattie Rare), Alleanze Malattie Rare e Cittadinanzattiva. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Noto. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.