Un’empatia rara, ovvero l’importanza della comunicazione nelle Malattie Rare

«Siamo molto felici di finanziare questo progetto di ricerca. Infatti, solo chi come noi combatte quotidianamente nei corridoi degli ospedali sa quanto sia importante l’aspetto comunicativo ed empatico nella ricezione di una brutta notizia, di una diagnosi o semplicemente durante una visita di controllo. Inoltre, grazie al Parent Training, prima fase dell’iniziativa, le nostre famiglie hanno già potuto toccare con mano la concretezza della stessa e siamo tutti felici di proseguire»: a dirlo è Silvia Cerbarano, presidente dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), che in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, sta finanziando Rare Empathy. Comunicare nelle Malattie Rare, progetto di ricerca che si pone appunto come obiettivo quello di migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’àmbito delle Malattie Rare.

Si tratta in sostanza di una ricerca della durata di un anno, che coinvolge famiglie, caregiver e personale sanitario. Per le prime l’obiettivo principale è realizzare attività di informazione e orientamento, nel nome del già citato Parent Training, per il raggiungimento di una piena consapevolezza circa le condizioni date dalla disabilità, promuovendo l’aiuto reciproco e condividendo i rispettivi vissuti. Per i professionisti sanitari, invece, che possono svolgere un ruolo chiave nel fornire supporto alle persone con Malattie Rare e alle loro famiglie, si punta a potenziarne le abilità comunicative nella relazione con i pazienti stessi.

Curata da IF Life Design, la prima fase, come accennato, è incentrata sui percorsi di Parent Training dedicati alle famiglie di bambini e bambine con Malattie Rare. «Sono interventi di progettazione del futuro – sottolineano da ASSI Gulliver -, che mettono al centro la persona e coinvolgono tutto il sistema familiare. Nel concreto sono dedicati alla costruzione di progetti di vita che tengano conto del contesto più allargato, al fine di prevenire fallimenti di piccoli o grandi obiettivi, per mancanza di supporto da parte delle persone più importanti, o per mancanza di condivisione degli obiettivi stessi. Strutturati in questo modo, tali percorsi favoriscono l’incremento della capacità delle famiglie di saper leggere al meglio i contesti complessi cui partecipano, ad esempio quelli sanitari, formativi e lavorativi. E in tal senso lo sviluppo di queste risorse si traduce, nella quotidianità, in una maggior prontezza nel superare gli ostacoli, risolvere problemi e imprevisti e tollerare la frustrazione, trovando soluzioni e risorse ottimali o alternative al raggiungimento dei propri obiettivi e bisogni».

I prossimi passaggi di Rare Empathy riguarderanno la formazione per il personale sanitario e per il gruppo del direttivo della stessa Associazione ASSI Gulliver. (S.B.)