«L’Huntington cambia, cambiano i ruoli e le storie, le relazioni e le abitudini, così come il mangiare, il cucinare e lo stare insieme a tavola. Alla luce tanto dell’esperienza maturata dalla nostra Associazione all’interno dei servizi – che testimonia come spesso i pazienti e i familiari affrontino tardi questi temi, ne siano spaventati, abbiano spesso delle convinzioni proprie – quanto dell’evidenza che non esistano scelte “giuste o sbagliate” ma sia importante che le stesse siano consapevoli, questo incontro si propone di fornire sguardi multidisciplinari e complementari sull’alimentazione e le sue problematicità, nel decorso della malattia»: viene presentato così, dall’Associazione Huntington ONLUS (La rete italiana della malattia di Huntington), l’incontro intitolato Quando mangiare diventa difficile: Huntington e PEG, in programma per il pomeriggio di sabato 28 gennaio a Milano (Open Milano, Viale Montenero, 6, ore 14.30-17.30), rivolto per lo più alle famiglie coinvolte nella malattia di Huntington, affezione ereditaria del sistema nervoso centrale che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale e che clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo.
Con la moderazione di Elisabetta Caletti, presidente di Huntington ONLUS, interverranno Andrea Ciammola, responsabile del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento nell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale San Luca, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano; Antonio Schindler, medico chirurgo, specialista in Foniatria, ordinario di Audiologia all’Università di Milano, responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Foniatria all’Ospedale Sacco di Milano; Denise Pighetti, logopedista specializzata in Deglutologia nell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale San Luca, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano; Valentina Ferri, medico specialista in Scienza dell’Alimentazione della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, Centro Parkinson dell’ASST Pini-CTO Milano; Emilia Bareggi, medico specialista in Gastroenterologia nell’Unità Operativa Complessa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva presso l’ASST Fatebenefratelli Sacco, Polo Universitario Luigi Sacco di Milano.
L’incontro si avvarrà del patrocinio della Fondazione Telethon, della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e dell’AMR (Alleanza Malattie Rare). (S.B.)
A questo link vi è un approfondimento sull’incontro del 28 gennaio. La partecipazione sarà libera, ma per ragioni organizzative è necessario segnalare la propria presenza tramite quest’altro link. Per altre informazioni: mc@huntington-onlus.it.