Nato nel 2017 da una collaborazione tra CREA Sanità, il Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), come avevamo riferito a suo tempo, l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) pubblica da allora un proprio Rapporto Annuale, per offrire un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi, per il Servizio Sanitario Nazionale, dei cosiddetti “farmaci orfani” – i medicinali utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle Malattie Rare – nonché delle normative che regolamentano il settore, dei tempi di autorizzazione, delle problematiche di accesso a tali farmaci, anche a confronto con l’esperienza di altri Paesi, delle difformità regionali e altro ancora.
La presentazione del 6° Rapporto OSSFOR è ora in programma per la mattinata di martedì 31 gennaio (ore 10.30-13), nel corso di un incontro a Roma (sala Zuccari di Palazzo Giustiniani).
Alla presentazione del Rapporto interverranno vari esponenti istituzionali e autorevoli esperti del settore, per discutere le tematiche in esso contenute, e per parlare dunque di governance delle Malattie Rare, di revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici, di sperimentazioni cliniche per gli stessi farmaci orfani, ma anche del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, concentrandosi sulle possibili proposte da esso derivanti, utili ad offrire soluzioni alle problematiche affrontate dalle persone con Malattia Rara. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo della presentazione del 6° Rapporto OSSFOR (Roma, 1° febbraio). Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).