La delegazione delle Sezioni AISLA di Bergamo e Brescia, sul ponte che unisce Sarnico a Paratico, insieme ai rappresentanti delle Istituzioni locali
Solo pochi passi, sul simbolico ponte che unisce Sarnico (Bergamo) a Paratico (Brescia), dove finisce una Provincia e ne comincia un’altra: è lì che il 29 gennaio scorso, in linea con l’ideale “gemellaggio” tra Bergamo e Brescia, unite quest’anno dall’essere le Capitali Italiane della Cultura 2023, anche le “storiche” Sezioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) delle due città si sono incontrate, sigillando un’alleanza già consolidata, per lanciare un messaggio significativo di inclusione e accessibilità per tutti. Una delegazione di oltre venti persone, dunque, composta da ammalati, familiari e volontari hanno sancito su quel ponte un patto di mutuo aiuto, volto a unire le forze per sostenere le trecento famiglie del territorio che convivono con una malattia tanto devastante quale la SLA.
«È importante essere qui – ha dichiarato per l’occasione Luca Ruggeri, presidente dell’AISLA di Brescia -, è splendido ritrovarsi su questo ponte che da duecento anni è un simbolo per le nostre Comunità. Il ponte unisce, rafforza, mette in relazione. È l’immagine di mondi che si cercano e s’incontrano, che affidano il loro futuro alla bellezza di un incontro. Il ponte è come l’arcobaleno, passa sopra le diversità e le difficoltà. Oggi ne siamo testimoni e sono grato a tutti gli attori che vorranno unirsi a noi con una delle più belle tradizioni culturali del nostro territorio, i nostri dialetti. Quella Voce che per noi è essenziale e che deve restare viva».
L’incontro è stato preceduto infatti da quello delle Associazioni di teatro dialettale Palco Giovani di Brescia e Ducato P.zza Pontida di Bergamo che, custodi di quel tesoro che ogni dialetto porta con sé, hanno sposato con convinzione la campagna My Voice dell’AISLA.
A questo punto è opportuno ricordare in cosa consista quella campagna – MyVoice, appunto – sulla quale ci eravamo già soffermati nel dicembre scorso e per questo cediamo la partola direttamente all’AISLA: «Per un malato di SLA la perdita della capacità di parlare con la propria voce costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza. E se gli strumenti di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o accedendo ad una banca della voce (Voice Banking) che si potrà realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria, come faranno, appunto, le compagnie teatrali bresciana e bergamasca. Qui, la voce diventa protagonista assoluta».
«Quella del 29 gennaio – aggiungono dall’AISLA – è stata dunque una giornata esemplare, espressione di come la Cultura possa essere elemento generativo di pluralità e contaminazione. Così come il progetto Bergamo Brescia Capitale Italiana della Cultura 2023 nasce come segno di speranza, orgoglio e rilancio dopo i drammatici anni della pandemia, il messaggio della nostra Associazione è quello di promuovere un nuovo paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare».
«Con la pandemia – ha sottolineato Anna Di Landro, referente dell’AISLA di Bergamo – tutti noi abbiamo sviluppato resilienza, capacità di ascolto, solidarietà e attivato buone pratiche nella vita quotidiana. Ma non sono solo i più fragili ad avere bisogno di cure, è l’essere umano che, approcciando alla disabilità, si specchia nella fragilità stessa della vita, illudendosi di non avere difficoltà. Sono i più deboli ad offrire l’opportunità di conoscenza e di superamento dello stigma a tutti gli altri, ad insegnare una via di conoscenza. La nostra Associazione, quindi, è grata a tutti coloro che, offrendo la loro disabilità nella richiesta di assistenza, in realtà offrono l’opportunità di crescita e la capacità di produrre pensieri ed immaginare soluzioni. È la fragilità a diventare oggetto della vita, a diventare sostantivo. Con questo sentimento, desidero dedicare questa giornata al “guerriero” Massimo Finazzi che a soli 56 anni è stato sconfitto dalla SLA».
«I volontari della nostra Sezione di Bergamo – concludono dall’AISLA Nazionale – sono attivi da 26 anni, quelli della Sezione di Brescia da 15. Con l’occasione di aprire il cammino Bergamo-Brescia 2023, la giornata del 29 gennaio ha rappresentato la prima strada per una strategia di coesione e inclusione sociale, con l’opportunità di progettare a lungo termine. Questo 2023, infatti, vuole diventare per le due Province protagoniste un’occasione di scambio e di dono alla scoperta di musei, parchi, scorci della città e delle bellezze paesaggistiche e artistiche. In un suo scritto Marcel Proust affermava che “un vero viaggio di scoperta non è trovare nuove terre ma avere nuovi occhi”. Gli occhi nuovi, per usare la frase del celebre scrittore, sono le corde di un discorso che vuole diversificarsi, suonando libero nella varietà d’immagine». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).
