Il divario tra realtà e desideri delle persone con sindrome di Down

«C’è ancora tanta strada da fare per colmare il divario tra realtà e desideri delle persone con sindrome di Down; il lavoro che abbiamo fatto in questo anno non si fermerà e auspichiamo che possa continuare negli anni con progetti dedicati su tutto il territorio italiano, insieme alle Associazioni aderenti al nostro Coordinamento»: il “lavoro” cui si riferisce Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) è segnatamente quello avviato nel marzo dello scorso anno con la campagna Just the Two Us (letteralmente “Solo noi due”), di cui anche il nostro giornale ha ampiamente riferito a suo tempo, una campagna dedicata a quello che costituisce certamente uno dei temi più complessi e sensibili per le persone con disabilità intellettiva: avere cioè una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità. «Un passo fondamentale nella difesa e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down – sottolineano dal CoorDown -, che ha dato vita a un lungo percorso di formazione e informazione su uno dei principali tabù sulla disabilità, tramite un video dove una giovane coppia reclama la propria intimità e autonomia, oltreché con attività continuative di approfondimento».

Sono state dunque ben 3 milioni e mezzo le persone coinvolte e sensibilizzate da Just The Two Of Us sulle diverse piattaforme digitali, a poco meno di un anno di distanza dal lancio mondiale, generando tante discussioni e interesse sui social. Nel successivo mese di settembre, poi, vi è stato il convegno nazionale di Rimini L’amore ha bisogno di spazio, articolatosi su incontri di confronto e formazione, coinvolgendo quasi mille tra giovani e adulti con sindrome di Down, famiglie, esperti, psicologi, operatori sociali e insegnanti. (gli atti di quel convegno sono ora disponibili a questo link).
«La necessità di costruire percorsi che garantiscano educazione alle relazioni e alla sessualità – dichiarano dal CoorDown -, allo scopo di vivere la propria vita affettiva in modo sano e soddisfacente, è una delle richieste più forti raccolte in un anno di campagna e per questo anche nel 2023 proseguiranno gli incontri di formazione su questioni educative ricorrenti – consapevolezza, prevenzione dei rischi, condivisione del linguaggio e buone pratiche -, per permettere lo scambio di esperienze e di sostegno reciproco sul tema, insieme alle famiglie, ai giovani adulti con sindrome di Down e agli operatori. Infatti, il diritto alla sessualità e a vivere relazioni amorose resta ancora oggi uno dei tabù più difficili da abbattere che i giovani adulti con sindrome di Down e i loro familiari si trovano ad affrontare nel loro percorso di crescita, momenti fondamentali per ciascuno, che troppo spesso accompagnati da paure e stereotipi, sono vissuti in mancanza di strumenti adeguati a fornire il giusto supporto e ascolto».

Già nel 2020, per altro, il CoorDown aveva proposto il questionario Ora Parlo Io!, per indagare le percezioni e i pensieri sull’amore e la vita sessuale di 650 persone con sindrome di Down di diverse età. Tale ricerca aveva messo in evidenza come l’amore fosse un’esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma anche un bisogno insoddisfatto, a causa dei condizionamenti sociali, dalla cultura dominante e anche dai familiari. Solo il 46,5% delle persone interpellate, infatti, aveva affermato di vivere una relazione affettiva, mentre tra coloro che non avevano un fidanzato o fidanzata, il desiderio era comunque fortissimo, con più del 75% che avrebbe voluto avere una relazione. «Il crollo di risposte di fronte alla vita sessuale – concludono dal CoorDwon – testimoniava quanto fosse necessario affrontare proprio il tema dell’educazione sentimentale e sessuale, dalla famiglia fino alle istituzioni, per sfatare pregiudizi e false credenze sulla sindrome di Down». (S.B.)