Un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne
Si è insediata ufficialmente nei giorni scorsi la nuova Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che rimarrà in carica sino alla fine del 2025, composta da tredici specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari (nel box in calce la composizione completa di tale organismo).
«Sono state introdotte nella nostra Commissione – sottolinea il confermato presidente Claudio Bruno – due nuove figure professionali (una cardiologa e una ginecologa), insieme a una fisioterapista dell’àmbito respiratorio quale consulente esterna, per arricchire ulteriormente il pool delle figure professionali coinvolte nel fornire la propria esperienza alle persone con malattie neuromuscolari».
«Nell’intento di diffondere capillarmente le informazioni necessarie alla corretta assistenza delle persone da noi seguite – aggiunge – stiamo pensando alla redazione di uno speciale documento che descriva la corretta gestione delle situazioni di emergenza che esse possono trovarsi ad affrontare».
Oltreché ai pazienti e alle famiglie, va detto, l’attività della Commissione Medico-Scientifica UILDM è dedicata anche agli operatori e ai professionisti sanitari che si occupano di presa in carico neuromuscolare o che vogliano approfondire tale àmbito. (S.B.)
La Commissione Medico-Scientifica può essere contattata all’indirizzo commissionemedica@uildm.it. Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.
La nuova Commissione Medico-Scientifica UILDM:
° Claudio Bruno, Pediatria, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova (Presidente)
° Federica Ricci, Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino (Vicepresidente)
° Massimiliano Filosto, Neurologia, Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), Università di Brescia, Department of Clinical and Experimental Sciences (Vicepresidente)
° Elena Carraro, Medicina Fisica e Riabilitazione, Centro Clinico NEMO Milano
° Paola Castagna, Ostetricia e Ginecologia, Presidio Ospedaliero Sant’Anna dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino
° Alessia Fabiano, Pneumologia, AUSL Ospedale Infermi di Rimini
° Gerardina Lardieri, Cardiologia, ASUGI – Struttura Complessa di Cardiologia di Gorizia-Monfalcone
° Elena Mazzone, Fisioterapia, Centro Clinico NEMO Roma, Università Cattolica e Policlinico Gemelli
° Vincenzo Nigro, Genetica, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
° Fabrizio Racca, Anestesia e Rianimazione, Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
° Cristina Sancricca, Neurologia, Fondazione UILDM Lazio, Roma
° Antonio Trabacca, Neurologia, IRCCS Medea di Brindisi
° Andrea Vianello, Pneumologia, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova
Consulente esterna:
° Sara Lupone, Fisioterapia Respiratoria, Centro Clinico NEMO di Ancona
