“Dritti alla meta” sulle malattie metaboliche ereditarie

Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con due concorsi e incontri Zoom, sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di tre opuscoli informativi sulle patologie, pillole di medicina narrativa e formazione, rivolgendosi da una parte agli operatori della salute sui temi della cura dei pazienti metabolici, dall’altra ad ostetriche e infermiere sullo screening neonatale esteso nei parti domiciliari: sono queste le tante attività previste da Dritti alla meta, percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle malattie metaboliche ereditarie, il nuovo progetto dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), co-finanziato dall’8 per mille della Chiesa Valdese.
«Questo progetto – dichiara Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – integra con nuove proposte le iniziative e le attività già in corso per i pazienti e le famiglie afferenti il Centro Cura di Verona sulle malattie metaboliche, in presenza e da remoto, coinvolgendo però, grazie alle attività registrate e online, anche professionisti della salute e pazienti di ogni altra Regione italiana. Ci si propone in sostanza di sostenere le persone con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari, attraverso un processo di empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] individuale e comunitario, che agisca sull’ecosistema di riferimento costituito da pazienti (bambini, adolescenti e adulti), familiari, volontari e comunità di riferimento. Un ulteriore obiettivo è quello di creare gruppi e spazi di incontro tra realtà diverse che possano mettersi in dialogo e confrontarsi».
«Diverse attività sono già in corso – aggiunge Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’Associazione – come le consulenze psicologiche e il contest di cucina. Altre si susseguiranno a partire da questo mese di febbraio e avranno comunque termine entro la fine del prossimo mese di giugno».

Entrando nel dettaglio delle varie iniziative, va innanzitutto segnalato il già citato AISMME COOKING CONTEST, concorso di cucina centrato sulle ricette per diete metaboliche speciali, tratte dai ricettari della collana Cosa mangerà da grande?, realizzata anch’essa dall’AISMME e della quale ci siamo già ampiamente occupati sulle nostre pagine (a questo e a questo link).
«I pazienti e le loro famiglie – spiega Vaccarotto – sono invitati a cimentarsi in cucina con una delle gustose preparazioni proposte dai ricettari, documentando la loro impresa con foto o video, senza dimenticare di immortalare anche il risultato. Basterà quindi inviare le immagini entro il 20 febbraio, per partecipare alla selezione finale, dopodiché una giuria sceglierà sei vincitori, tre per ogni ricettario (aproteico/ipoproteico e alipidico/ipolipidico), che si aggiudicheranno altrettanti premi. La foto e i video dei vincitori, insieme a quelle più significative e simpatiche, saranno pubblicate nel nostro sito e il contest verrà ripetuto anche a giugno».
Per quanto poi riguarda i tre opuscoli informativi, riguardanti le patologie più rappresentate per la fascia d’età tra i 4 e gli 8 anni di piccoli pazienti afferenti il Centro Cura di Verona, si tratta di libretti strutturati utilizzando un linguaggio e una grafica a misura di bambino, grazie al contributo di una psicologa, di una dietista e di un medico. L’obiettivo è quello di avvicinare quei piccoli pazienti alla conoscenza e alla consapevolezza della loro malattia, aiutando al tempo stesso i caregiver ad accompagnarli nel loro percorso di vita.
Vari, quindi, saranno i temi trattati in cinque incontri online, tra marzo e giugno, vale a dire Nel ruolo del padre, Autostima, Qui e Ora, Limiti e Risorse, Bisogni e Desideri. Espressamente rivolti ai genitori o ai futuri genitori saranno invece quelli centrati sui temi La diade mamma-bambino (0-8 anni), Lo svezzamento (0-3 anni) e Genitori di adolescenti (9-18 anni).
E da ultima, ma non certo ultima, la formazione tra aprile e maggio per gli operatori della salute su temi attinenti il paziente metabolico, con incontri in presenza o da remoto, dedicati di volta in volta a Prevenzione ed educazione, Comunicazione e diagnosi, Cartella parallela e presa in carico, Terapia e gestione del dolore e Alimentazione e inclusione sociale.
Nel mese di giugno, infine, la formazione per ostetriche e infermiere che seguono i parti domiciliari sullo screening neonatale alla nascita.

Fondata nel 2005 da un gruppo di genitori, l’AISMME offre sostegno concreto alle persone affette da malattie metaboliche ereditarie e alle loro famiglie attraverso servizi di ascolto e consulenza.
Con il Progetto Verona sostiene il Centro di Cura e il Centro di Screening dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, raccogliendo fondi per finanziare attività di formazione, assistenza e ricerca, borse di studio o assegni di ricerca, contratti per tecnici di laboratorio, acquisto di apparecchiature elettromedicali e di laboratorio. Ma, soprattutto, si propone come punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, offrendo una serie di iniziative che li affiancano in modo concreto nella difficile quotidianità. (S.B.)