Saranno numerosi e si terranno in città diverse (Salerno, Noto, Siracusa, Verona), a partire dal 20 febbraio e fino al 3 marzo, le iniziative e gli eventi promossi dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in vista dell’ormai prossima sedicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
«La sindrome di Sjögren primaria sistemica – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – è una malattia rara, invisibile, orfana e degenerativa, che colpisce prevalentemente le donne e necessita di Centri Multidisciplinari e della presa in carico delle persone malate. Queste ultime non sono ancora tutelate nel loro diritto alla salute e per questo motivo la nostra Associazione scende in campo, con il supporto di altre organizzazioni e non solo, per sensibilizzare e informare su questa grave patologia, proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare».
«Le persone con la sindrome di Sjögren – aggiunge Marotta – si sentono disorientate e affrontano spesso “viaggi della speranza” per trovare risposte che non vi sono, mancando i farmaci risolutivi della patologia, ma esistendo solo dei palliativi, spesso con forti controindicazioni. Anche nei prossimi giorni, dunque, proseguiremo nel nostro impegno, per far sì che entro breve la sindrome venga inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), come Malattia Rara, evitando in tal modo ulteriori sofferenze e degenerazioni della patologia, con costi superiori per il Servizio Sanitario Nazionale». (S.B.)
A questo link è disponibile il calendario delle varie iniziative proposte dall’ANIMASS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dal 20 febbraio al 3 marzo. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.