Una delle immagini-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio)
«Quest’anno abbiamo ritenuto opportuno riportare all’attenzione di tutti, e in particolare all’attenzione dei rappresentanti del nuovo Governo, tutta la materia INPS e cioè tutte le criticità evidenziate dalle Associazioni, nel chiedere la modifica delle normative vigenti, per semplificare l’accertamento medico legale finalizzato al riconoscimento dei diritti e dei benefìci assistenziali per le persone colpite da malattie croniche, complesse e in particolare “RARE”»: lo dicono dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), presentando i contenuti dell’incontro online denominato Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni, organizzato per la mattinata di domani, 21 febbraio, che costituirà il tradizionale appuntamento promosso da tale organizzazione, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
«Insieme ad UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e a numerose altre Associazioni, Federazioni e Coordinamenti che abbiamo coinvolto – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA – ci occupiamo da anni di queste tematiche e riteniamo sia importante unire le forze, per cercare di raggiungere il nostro obiettivo, che è appunto quello di migliorare le procedure, per assicurare ai nostri malati il riconoscimento dei loro diritti e benefìci assistenziali».
L’evento online di domani, per il cui programma completo rimandiamo a questo link, si avvarrà tra l’altro della partecipazione di numerosi autorevoli rappresentanti istituzionali. (S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento, contenente anche, nel dettaglio, le varie richieste di modifiche alle normative, provenienti dall’Associazione ASMARA e dalle organizzazioni che ne sostengono l’azione. Per partecipare, fare riferimento a questo link (piattaforma Zoom). Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraonlus.org.
