È una buona notizia, quella segnalata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), riguardante il fatto che proprio a pochi giorni dall’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha licenziato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare.
«Il precedente Piano – sottolinea infatti Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – era scaduto nel 2016 e l’aggiornamento di esso era dunque un atto molto atteso. L’auspicio, quindi, è che ora, grazie in particolare sul tema all’impegno del sottosegretario alla Salute Gemmato, l’attuazione del Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate, perché non dimentichiamolo: le persone con Malattia Rara non sono “pazienti di serie B”!».
In una recente occasione, va ricordato, il citato sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, con Delega alle Malattie Rare, aveva evidenziato quali fossero gli obiettivi del Ministero della Salute in tema di Malattie Rare: «Migliorare l’accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l’utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 [“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, N.d.R.]».
«Un programma – commenta Ciancaleoni Bartoli – che condividiamo e alla cui realizzazione ci rendiamo disponibili a dare il nostro contributo». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).