In vista dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che dal proprio avvio ha investito in attività di ricerca circa 15 milioni di euro, supportato 143 ricercatori e 98 progetti, ha lanciato la campagna social denominata #Ricercaèpresente, cui hanno aderito undici ricercatori finanziati dalla stessa ARISLA, diffondendo una serie di messaggi (disponibili a questo link), ove mostrano una mano colorata, per richiamare il logo internazionale della Giornata delle Malattie Rare, oltre a manifestare tutta la loro solidarietà con le persone colpite dalla SLA.
«Sento un forte senso di responsabilità sociale verso le persone che affrontano la sfida di una malattia difficile come la SLA» e «sono motivato a dare il mio contributo per migliorare la vita di queste persone»: sono due dei messaggi espressi nell’àmbito della campagna dei ricercatori che raccontano anche come siano gli stessi pazienti, con il loro esempio di tenacia e resilienza, a spronarli nel lavoro quotidiano.
C’è chi ha avuto un familiare vicino che ha affrontato il percorso di malattia e aggiunge quindi una motivazione personale, ma tutti condividono «la fierezza di essere ricercatore» e l’intenzione di «contribuire in prima persona allo sviluppo delle cure», così come la possibilità di «raggiungere un nuovo risultato ogni giorno, approfondendo àmbiti ancora poco esplorati».
«Emerge inoltre dalle loro parole – come sottolineano dall’ARISLA – la consapevolezza di vivere un momento storico particolare, in cui alla mole di informazioni ottenute si aggiunge l’opportunità di comunicare e parlare direttamente con il paziente, che ha sempre più strumenti per informarsi e mettersi in contatto con chi fa ricerca. Il tutto ringraziando realtà come quella della nostra Fondazione che investono in ricerca, perché è solo dando fiducia al lavoro dei ricercatori che si può aggiungere conoscenza sulla malattia e produrre risultati significativi».
«La Giornata delle Malattie Rare – dichiara Mario Melazzini, presidente dell’ARISLA – rappresenta un’occasione importante per ribadire quanto la ricerca sia e voglia essere presente nelle nostre vite, per migliorarne la qualità già da oggi e guardare al futuro con speranza. I ricercatori sono consapevoli della necessità e dell’urgenza di trovare terapie efficaci per malattie complesse come la SLA e sono molto motivati a dare il loro contributo. Come AriSLA siamo al loro fianco e continueremo ad esserlo fin quando la SLA non sarà sconfitta».
«La Giornata del 28 febbraio – aggiunge Anna Ambrosini, responsabile scientifica della Fondazione – si conferma un evento importante in cui raccontare la reale vicinanza della comunità scientifica italiana che si occupa di SLA a chi affronta il percorso della malattia. Noi abbiamo profonda fiducia nel lavoro dei ricercatori e siamo impegnati a fare in modo che ogni studio finanziato possa avere ricadute concrete nella vita delle persone».
La SLA, ricordiamo in conclusione, è una malattia neurodegenerativa grave, progressivamente invalidante, dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare, permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione. Ad oggi si stima che in Italia ne siano affette 6.000 persone. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: Tiziana Zaffino (tiziana.zaffino@arisla.org).