In occasione e alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) promuoveranno nella mattinata di lunedì 27 febbraio (ore 10) l’incontro online a partecipazione libera e gratuita, denominato Il Bambino Gesù nelle Reti Europee delle Malattie Rare: un circolo virtuoso di cure e conoscenze, dedicato alla presa in carico delle persone con Malattie Rare, che si stima siano nel nostro Paese almeno due milioni.
«Uno degli strumenti di più recente acquisizione – spiegano dall’OMAR -, per migliorare le conoscenze, la ricerca e di conseguenza la presa in carico delle persone con Malattie Rare in Europa sono le ERN, reti di riferimento virtuali europee, che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Durante l’evento del 27 febbraio, dunque, verranno presentati i dati relativi a cinque delle maggiori ERN europee, delle quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù fa parte, insieme alle testimonianze di altrettante famiglie, genitori di bambini e bambine con Malattie Rare, molto spesso estremamente severe. Per l’occasione è prevista anche la presentazione del nuovo centro di riferimento per la sindrome di Kabuki, nato in collaborazione con l’Associazione Filo Raro». (S.B.)
L’incontro del 27 febbraio (Il Bambino Gesù nelle Reti Europee delle Malattie Rare) potrà essere seguito tramite la piattaforma Zoom (iscrizione a questo link) e verrà anche diffuso in diretta Facebook (a questo link). Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
