Vivo apprezzamento è stato espresso in una nota dalla FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per l’adozione da parte della propria Regione delle Linee d’indirizzo regionali per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale, tramite l’implementazione nelle Aziende Ospedaliere, nei Presìdi Ospedalieri, nei Policlinici Universitari e nelle IRCSS regionali del Servizio TOBIA (acronimo che sta per Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate nei giorni scorsi tramite una Determinazione della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria (GSA n. G01769 del 13 febbraio 2023).
«Queste Linee d’indirizzo – sottolineano dalla Federazione – rappresentano un traguardo importante per la predisposizione di percorsi di cura e assistenza per persone con disabilità che, a causa di molteplici motivi, hanno frequentemente grandi difficoltà ad accedere a prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale. È un traguardo sostenuto dalle normative regionali approvate di recente (in particolare la Legge Regionale 5/21, Disposizioni per l’istituzione e la promozione di un percorso a elevata integrazione socio-sanitaria in favore di persone con disabilità “Non collaboranti”), fortemente volute dalla nostra organizzazione e promosse in diversi incontri istituzionali con il Consiglio Regionale e l’Assessorato di riferimento, nonché attraverso nostre iniziative, come il convegno organizzato nel giugno dello scorso anno, Le disabilità in movimento. Le politiche di inclusione nella Regione Lazio».
«Il provvedimento – proseguono dalla FISH laziale – intende in sostanza valorizzare e ampliare la preziosa esperienza del Servizio TOBIA, riferito alla rete DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), attivo da diversi anni sul territorio romano, presso il San Camillo-Forlanini di Roma, per offrire risposte appropriate, attraverso percorsi diagnostici e clinico-assistenziali individuali dedicati, a persone con grave disabilità spesso non collaboranti».
«Poco più di tre anni fa – dichiara Stefano Capparucci, responsabile del citato Servizio TOBIA -, quando fu istituito con Delibera aziendale il Progetto TOBIA al San Camillo-Forlanini, non pensavo certo che avrebbe raggiunto questi risultati. Abbiamo intercettato un bisogno davvero grande di persone che non riuscivano ad accedere al Servizio Sanitario Regionale e ne pagavano grandi spese in termini di salute. Molto spesso, infatti, si rinunciava alla diagnosi, limitandosi – anche a causa della pandemia – a cure sintomatiche».
«Il Rapporto globale sull’equità sanitaria per le persone con disabilità – aggiunge -, diffuso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel dicembre scorso, ha denunciato che per chi ha una grave disabilità l’aspettativa di vita risulta ridotta fino a vent’anni in meno a causa delle disuguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti. E questo è inaccettabile. Le quasi ottocento persone, quindi, che si sono rivolte a noi in questi anni sono stata la spinta per la creazione di un modello che possa e debba essere replicabile in tutte le strutture ospedaliere del Servizio Sanitario Nazionale. Oggi TOBIA è diventato – per Delibera – un servizio trasversale a tutte le Unità Operative Aziendali, ma anche grazie a questa Determinazione Regionale un modello replicabile in tutta la Regione Lazio, di cui beneficiano le persone e le famiglie che, spesso allo stremo, attraverso un efficace riferimento per la cura dei loro cari più fragili, riescono a farli restare a casa. Rappresenta inoltre un valido sostegno al “Dopo di Noi” e al grande sforzo verso la deistituzionalizzazione. Ma, prima di tutto, è una scelta di civiltà: l’offerta gratuita, a persone con grande fragilità, delle prestazioni ad alta specialità di un DEA [Dipartimento d’emergenza e accettazione, N.d.R.] di secondo livello».
«Come in altri territori – commenta Daniele Stavolo, presidente della FISH Lazio – nemmeno nella nostra Regione tutti i cittadini possono accedere alle prestazioni sanitarie con le stesse opportunità. Non può esistere un modello standard di Sanità ed è l’appropriatezza della cura a definire il risultato dell’intervento. Da diverso tempo, come Federazione, abbiamo sollecitato le Amministrazioni Regionali per la realizzazione di percorsi assistenziali inclusivi, capaci di offrire un “ambiente” accogliente e risposte concrete ai bisogni di prevenzione e cura che ognuno di noi ha. Le proposte avanzate e inserite nelle recenti Leggi Regionali che affrontano l’argomento hanno costituito solide premesse per raggiungere questi obiettivi. Il presente provvedimento rappresenta dunque un passo in avanti fondamentale per il diritto alla salute delle persone che hanno necessità di sostegni intensivi, ponendo particolare attenzione alle modalità con cui l’ospedale e lo specialista interagisce nel prestare la cura, creando un contesto favorevole in àmbiti notoriamente strutturati e “rigidi” come quelli sanitari».
«Particolare attenzione – conclude Stavolo – dovrà essere riservata alla formazione degli operatori che andranno a costituire il team operativo nelle diverse Aziende e Presìdi, e un contributo decisivo per questo aspetto potrà essere offerto dalle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità, come la stessa Determinazione prevede». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampa@fishlazio.it.
Cosa prevedono le Linee d’indirizzo della Regione Lazio per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale
L’obiettivo primario del provvedimento è abbattere le barriere di accesso alla salute, assicurando a tutti i cittadini le stesse opportunità di accesso ai servizi sanitari ospedalieri, evitando l’uso di mezzi di contenzione e ricoveri inappropriati.
In particolare viene stabilito che «in tutte le Aziende Ospedaliere, Presìdi Ospedalieri, Policlinici Universitari, IRCSS, è prevista la progressiva creazione del Team Operativo del Servizio TOBIA, un’équipe socio-sanitaria multiprofessionale e multispecialistica dedicata, con funzione di raccordo tra la persona con disabilità, la sua famiglia, la medicina territoriale e i servizi specialistici ospedalieri, per la presa in carico diagnostica e clinico-assistenziale delle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale. Entro sei mesi dall’adozione delle presenti linee guida le strutture del Servizio Sanitario Regionale sopra citate devono predisporre un piano di adeguamento da formalizzare con Delibera Aziendale».
Assume quindi un ruolo centrale il team multiprofessionale operativo del Servizio TOBIA, che diviene garante della presa in carico, cura e assistenza delle persone con disabilità, e interagisce con la stessa, la famiglia, il caregiver, le associazioni di riferimento e gli operatori dei servizi sanitari del territorio. In questo modo gli stessi professionisti sanitari (medici di medicina generale/pediatri di libera scelta) o i caregiver (a diverso titolo) potranno predisporre l’accesso a percorsi ambulatoriali o visite specialistiche poliambulatoriali attivando il Servizio TOBIA attraverso il call center dedicato o le costituende Centrali Operative Territoriali.
Anche sulla base di quanto stabilito dalla Determinazione Regionale n. 15959 del 18 novembre 2022, dovranno essere previsti accessi facilitati al Pronto Soccorso, in cui sarà sempre consentita la presenza e la collaborazione di un caregiver che conosce la persona, anche per offrire modalità di comunicazione specifiche, e la necessaria disponibilità di ausili e presìdi sulla base delle esigenze personali.
È importante inoltre la previsione secondo cui ogni struttura dovrà predisporre un’accoglienza adeguata e procedure di accesso al Pronto Soccorso per le persone con disabilità complessa.Qualora infine sia necessario un regime di ricovero, la persona dovrà essere assistita da staff medico-infermieristico opportunamente formato e dovrà essere ospitata insieme al familiare/caregiver di riferimento.
Per quanto riguarda la formazione, alcuni appuntamenti sono già stati fissati: Il 6, 13 e 20 marzo, infatti, comincerà presso l’Aula Magna dell’Ospedale San Camillo di Roma, ad opera degli attuali specialisti del Servizio TOBIA-DAMA, il programma formativo per molti professionisti sanitari identificati dalle Aziende Sanitarie della Regione Lazio, in linea con quanto previsto dalla Legge Regionale 10/22 (Promozione delle politiche a favore dei diritti delle persone con disabilità). Infatti, la formazione da implementare nella relazione diagnostico-terapeutica con persone non collaboranti, da parte dei diversi professionisti sanitari, si rivela il reale punto di forza, per garantire un approccio adeguato nell’interazione con la persona.
(a cura della FISH Lazio)