«Questo libro è stato ideato e creato per diventare uno strumento semplice e immediato di informazione e sensibilizzazione sul tanto importante quanto complesso tema delle Malattie Rare, in quanto veicolare questo tipo di argomenti non è sempre semplice. Come giornalisti, ma anche professionisti e attivisti sul tema delle disabilità, è nostro dovere, infatti, porre all’attenzione delle Istituzioni e della collettività questi argomenti, proprio perché è importante che siano il più possibile conosciuti e riconosciuti, rivolgendoci anche e soprattutto a chi non vive tali situazioni. Ciò che non ci coinvolge direttamente non vuol dire che non ci riguardi, perché anche attraverso questo testo, i Lettori e le Lettrici scopriranno che le Malattie Rare, nonostante la definizione, non lo sono poi così tanto»: così, qualche mese fa sulle nostre pagine, i giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi si erano soffermati sul loro libro divulgativo Siamo rari, non invisibili, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con Malattie Rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita.
Una nuova presentazione della pubblicazione è in programma per la mattinata di domani, martedì 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento, nel corso di un incontro patrocinato dal Comune di Benevento, dall’Ateneo ospitante, da Eurordis, la Federazione europea delle Associazioni di Malattie Rare e dall’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari della quale fanno parte gli stessi Iandolo e Longi.
Oltre agli Autori del libro, sono previsti i saluti istituzionali di Gerardo Canfora, magnifico rettore dell’Università del Sannio e di Clemente Mastella, sindaco di Benevento.
Interverranno quindi, moderati dal giornalista Nico De Vincentiis, Antonella Tartaglia Polcini, assessora alla Cultura e professore ordinario all’Università del Sannio; Guido Migliaccio, disability manager dell’Università del Sannio; Antonia Gerarda Galluccio, componente della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari. Modera il giornalista. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Sabrina Longi (sabrinaottavialongi1982@gmail.com).
