Donne che raccontano la loro storia con la sindrome di Sjögren

Rappresentanti delle Istituzioni e specialisti del settore interverranno al convegno online Le donne per le donne: raccontarsi e raccontare la sindrome di Sjögren primaria sistemica (quarta edizione), promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per il pomeriggio di dopodomani, mercoledì 8 marzo (ore 17.30-20), in corrispondenza con la Giornata Internazionale della Donna.

La sindrome di Sjögren primaria sistemica colpisce in grande maggioranza proprio le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre».

I relatori del convegno in programma l’8 marzo, dunque, organizzato in collaborazione con l’Unità Operativa Complessa di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, risponderanno per l’occasione alle richieste delle persone malate e ai loro bisogni inevasi, con testimonianze di storie e di sofferenze personali da parte di donne che combattono con la Sjögren. (S.B.)