Sono stati recentemente lanciati sia il nuovo bando clinico Telethon-UILDM, sia il nuovo bando della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Per quanto riguarda il primo (termine di presentazione dei progetti il 28 aprile prossimo), come stabilito dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il focus principale sarà questa volta la ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, con l’obiettivo di sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive.
I ricercatori dovranno dunque presentare progetti relativi ad approfondire la storia naturale della malattia in pazienti adulti e le problematiche connesse, quali la gestione degli aspetti cardiologici e di quelli disfunzionali legati alla nutrizione o al metabolismo osseo. Saranno inoltre ammessi studi sugli aspetti cognitivi e comportamentali e sullo sviluppo di biomarcatori prognostici, sollecitando in particolare proposte di rete multidisciplinare che coinvolgano professionisti esperti dei diversi àmbiti clinici indicati e che vedano la partecipazione diretta dei clinici più giovani.
«L’allungamento della vita nelle distrofie muscolari – sottolinea Marco Rasconi, presidente della UILDM – è un traguardo che ci permette di lavorare insieme alle persone sul valore delle opportunità e del futuro. Fino a pochi anni fa, infatti, parlare di vita adulta e di futuro di fronte a una diagnosi di patologia neuromuscolare era impensabile. Ora è possibile perché la ricerca scientifica in questi anni ha ampliato il nostro panorama e ci offre la possibilità di progettare».
«Questo bando – aggiunge – è il frutto dell’impegno condiviso di UILDM e Fondazione Telethon che da oltre trent’anni hanno messo in campo le loro competenze in maniera trasversale e complementare per giungere a rendere possibile l’impossibile».
Per quanto concerne invece il bando della FISM (termine di presentazione dei progetti il 24 aprile prossimo), lo scopo di esso è sostenere studi di eccellenza, per trovare la causa e la cura definitiva della sclerosi multipla, oltreché per migliorare i servizi e la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Viene inoltre messo a disposizione un fondo dedicato, per progetti di eccellenza sulle patologie correlate alla sclerosi multipla, nonché su NMOSD (disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG). Il tutto in linea con le priorità strategiche indicate nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, elaborata dall’AISM.
«Ai ricercatori – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – si richiederanno capacità di integrarsi e saper interagire tra gruppi di ricerca, anche all’interno di àmbiti di ricerca interdisciplinari. A tal proposito daremo la priorità a progetti collaborativi che vedano coinvolti e integrati più gruppi di ricerca, anche internazionali, e proposte caratterizzate da interdisciplinarietà. Dal canto loro i ricercatori potranno presentare progetti annuali, biennali, triennali, nonché progetti pilota di un anno (per ricerche innovative ad alto rischio), progetti speciali e progetti/richieste di infrastrutture per la ricerca». (S.B.)
In questa sezione presente nel sito della Fondazione Telethon e in quest’altra, nel sito dell’AISM, sono disponibili tutti gli approfondimenti sui bandi di cui si parla nel presente contributo.
Per ulteriori informazioni: bando Telethon-UILDM, uildmcomunicazione@uildm.it; bando FISM, barbaraerba@gmail.com.