Il logo dell’Associazione AIAF
Sarà anche e soprattutto una nuova occasione d’incontro con e per i propri associati, il VI Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, organizzato dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in programma per domani, sabato 11 marzo e domenica 12 a Rimini (Hotel Continental, Viale Vespucci, 40).
Si tratterà in particolare di due giornate, rivolte a pazienti, famiglie, caregiver, operatori e a quanti altri siano interessati al tema, incentrate su una serie di aggiornamento scientifici legati alla malattia di Anderson-Fabry, nonché sulle buone prassi attualmente disponibili per la ricerca e la gestione della patologia. Per l’occasione, tra l’altro, verrà anche presentato il nuovo Comitato Scientifico dell’Associazione.
Spesso nota semplicemente come “malattia di Fabry”, la malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica rara, causata da deficit di alfa-galattosidasi A e caratterizzata da un accumulo di particolari lipidi in varie cellule dell’organismo.
Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione. Il disturbo ereditario del metabolismo si manifesta fin dall’età pediatrica con angiocheratomi, neuropatia dolorosa, acroparestesie, opacità corneale, problemi all’udito ed episodi febbrili ricorrenti, fino a determinare, in età adulta, complicanze cerebrovascolari, insufficienza renale e cardiaca. (S.B.)
A questo link è disponibile un ampio approfondimento sulle due giornate di Rimini, a quest’altro link il programma completo. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AIAF (Alessandra Babetto), alessandra@puntoventi.it.
