Durante un incontro dei giorni scorsi tra l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e le organizzazioni ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) e ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), è stato avviato un confronto, reso necessario dall’esigenza di avere rassicurazioni in merito ad alcune preoccupazioni sorte in sede di consultazione pubblica delle Raccomandazioni contenute nelle nuove Linea Guida Autismo (aggiornamento della Linea Guida n. 21 sull’Autismo in Età Evolutiva), attualmente in via di definizione. Il tutto nel solco del consolidato e positivo rapporto collaborativo esistente tra le parti.
«L’incontro con i vertici dell’ISS – informano in una nota congiunta ANGSA e ANFFAS – si è incentrato principalmente sulle preoccupazioni, espresse da più parti, in merito al paventato rischio che le nuove Raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico possano finire con il condizionare negativamente la prescrizione, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, dell’intervento comportamentale basato sui princìpi dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), limitando fortemente questo tipo di interventi o addirittura negandolo del tutto. Nel corso dell’incontro, dunque, da parte dell’ISS sono state fornite ampie rassicurazioni sul fatto che i contenuti delle Raccomandazioni sinora prodotte sugli interventi farmacologici e sugli interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi non comportano alcuno dei rischi distorsivi paventati, chiarendo a tal proposito che le nuove Linee Guida non rappresentano un ostacolo alla prescrizione della terapia comportamentale basata sui principi dell’ABA. Infatti, questa tipologia di interventi è chiaramente presente, come nella precedente Linea Guida n. 21, nelle raccomandazioni a favore delle attuali Linee Guida, configurandosi quindi come una tipologia di intervento pienamente esigibile nell’àmbito del Servizio Sanitario Nazionale».
Nel corso dello stesso incontro sono state inoltre affrontate altre criticità, in larga parte riconducibili ad aspetti programmatori e alla carenza di formazione specifica nei servizi pubblici.
Su tali temi l’ISS ha offerto piena disponibilità ad ANGSA e ANFFAS, prevedendo l’istituzione di un Tavolo di Raccordo con le stesse, che si proporrà di chiarire e diffondere alla comunità i contenuti delle raccomandazioni delle nuove Linee Guida Autismo in età evolutiva e adulta, oltreché di monitorare, in collaborazione con le Regioni, l’appropriata prescrizione ed erogazione degli interventi raccomandati nelle Linee Guida stesse.
«In tale sede – rendono noto da ANGSA e ANFFAS – promuoveremo una raccolta dati strutturata, per valutare l’accettabilità dei vari interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi inclusi nelle Linee Guida da parte dei genitori/caregiver/persone nello spettro dell’autismo. Contestualmente, l’ISS pianificherà la diffusione/disseminazione delle Linee Guida, attraverso eventi formativi e informativi, funzionali all’avvio della costruzione di percorsi assistenziali sulla base delle risorse umane, finanziarie e strutturali disponibili nei servizi, il cui impatto, anche in termini di qualità percepita dalle persone nello spettro dell’autismo e dai loro familiari, potrà essere valutato a distanza di un anno».
L’Istituto Superiore di Sanità, infine, ha rinnovato la propria disponibilità a promuovere iniziative di formazione della rete sanitaria, impegnandosi altresì a collaborare con le Associazioni per la promozione di master specifici, con statuto unico, sull’analisi del comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico, in linea con quanto già previsto nell’àmbito del Corso di Alta Formazione dell’ISS stesso che ha sinora formato 360 dirigenti medici e psicologici del Servizio Sanitario Nazionale. «Quest’ultima iniziativa – concludono da ANGSA e ANFFAS – sarà diretta a garantire la disseminazione di competenze specifiche nel Servizio Sanitario Nazionale affinché le famiglie siano messe in condizione di poter accedere a percorsi che garantiscano adeguati standard di qualità, nonché la dovuta vigilanza sul rispetto delle prove di evidenza ed efficacia, non dovendo più, per tali prestazioni, provvedere con risorse proprie e con prestazioni di natura privata». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Luca Benigni (luca.benigni@gmail.com).
