Giornata delle Malattie Neuromuscolari, per conoscere e per agire

Il 18 marzo sarà la sesta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miotonie, miastenie e altre), evento promosso dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN (Società Italiana di Neurologia), rivolto al personale medico-sanitario (neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi), ma anche ai familiari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei propri congiunti.
Quest’anno l’evento prevede iniziative in diciotto sedi del nostro Paese (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento e Trieste: i vari programmi sono presenti nel sito dedicato alla Giornata) e qui ci occupiamo nel dettaglio di quella in programma nella mattinata (ore 9), presso la Cappella Farnese del Comune di Bologna, con il coordinamento di Rocco Liguori della Clinica Neurologica IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e di Antonella Pini della Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica nell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
In tale sede, uno dei momenti più attesi, soprattutto dalle Associazioni dei pazienti, sarà la tavola rotonda cui parteciperà la Consulta Regionale per le Malattie Neuromuscolari dell’Emilia Romagna, della quale fanno parte diciassette organizzazioni, le Istituzioni, i pazienti stessi e i medici del territorio.
«Le malattie neuromuscolari – sottolinea Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltreché coordinatrice e portavoce della citata Consulta Regionale – necessitano, come avviene già in altre Regioni, di PDTA specifici (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), con percorsi definiti sin dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, lo screening neonatale per la SMA (atrofia muscolare spinale) e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici, ove siano specificati la struttura e il clinico che si occupano di ogni singolo aspetto. Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo anche conto del modello NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Siamo felici di dare un contributo al dibattito del 18 marzo e ci auguriamo che le Istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie».

«Ad oggi –  spiegano i promotori dell’incontro in programma nel capoluogo emiliano – nel Registro Malattie Rare della Regione Emilia-Romagna sono inseriti 556 minori e 3.892 adulti residenti in Emilia Romagna, affetti da malattie neuromuscolari, quali distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie. Dal canto suo, il Centro Neuromuscolare Ospedaliero di Bologna segue circa 300 pazienti minori e 800 adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni quattro mesi a una volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto. Oggi la sfida per Bologna è rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio ed ospedale, al fine di accrescere la qualità di vita di questi pazienti». (S.B.)