«Il tema di quest’anno della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down (With Us Not for Us, ossia “Con noi, non al posto nostro”) sta particolarmente a cuore alla nostra Associazione, che da oltre quarant’anni si batte per i diritti delle persone con sindrome di Down»: a dirlo è Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che aggiunge: «Sono tanti i traguardi raggiunti e le conquiste realizzate dagli Anni Ottanta, quando la nostra Associazione è nata, fino ad oggi: infatti, nel lavoro, nella scuola, in famiglia, nella società, le persone con sindrome di Down sono oggi sempre più riconosciute per le loro capacità. Ma il diritto all’autodeterminazione, da cui dipende il vero e pieno protagonismo, è ancora in parte da conquistare, se è vero che è ancora diffusa la tendenza a considerare le persone con sindrome di Down come “eterni bambini” e, di conseguenza, a interpretarle, piuttosto che a interpellarle. Quante volte, spesso in buona fede, insegnanti, familiari, amici, operatori tolgono la parola, o si sostituiscono nelle decisioni che questi ragazzi e queste ragazze, divenuti adulti come tutti, sanno e devono assumere in prima persona?».
«L’educazione all’autonomia – conclude – che da più di trent’anni abbiamo introdotto nelle nostre Sezioni, è la chiave e lo strumento per trasformare il diritto all’autodeterminazione in reale protagonismo, così come i nostri percorsi di educazione alla sessualità, tassello fondamentale nel riconoscimento dell’affettività delle persone con sindrome di Down. Tanti dei ragazzi e delle ragazze dell’AIPD hanno oggi una vita di coppia e progettano una vita insieme, eppure ancora si fatica a considerarli adulti e si pretende di parlare al posto loro».
Per dare piena sostanza a tali concetti, e rifacendosi al messaggio stesso della Giornata Mondiale di quest’anno, l’AIPD ha deciso di lanciare un video (disponibile a questo link) in cui il proprio socio ventunenne Francesco Sisti “impartisce una lezione” a Lillo Petrolo, noto personaggio del mondo dello spettacolo, con le parole «Parli sempre te! Ma il tema di quest’anno è: con noi, non al posto nostro!». «Perché le persone con sindrome di Down – sottolineano dall’AIPD – possono, vogliono e devono prendere la parola, senza che nessuno parli per loro. Possono, vogliono e devono compiere le proprie scelte e decidere il proprio futuro, investendo le risorse che hanno e trasformando le potenzialità in capacità, i diritti in opportunità, le possibilità in reale e concreta partecipazione sociale».
«Ho passato una bellissima giornata con Lillo al Teatro Garbatella di Roma – racconta Francesco Sisti -: abbiamo ballato, abbiamo recitato e insieme ridevamo tanto. Io ero emozionato perché c’è Lillo e io gli voglio bene. Io sono un ragazzo con la sindrome di Down e sono grande, forte e sono capace di fare tante cose. Io voglio fare da solo, se non ce la faccio allora chiedo aiuto».
«Ho realizzato con grande piacere questo video per l’AIPD – commenta dal canto suo Lillo Petrolo -. Francesco è un grande ballerino e ci siamo divertiti a ballare insieme. Spero davvero che il tema, importantissimo, di questa Giornata possa arrivare a tante persone e che le porti ad unirsi a noi, in piazza, per ballare e per dare voce ai diritti delle persone con la sindrome di Down».
Il 19 marzo, infatti, all’antivigilia della Giornata Mondiale, c’e stato l’evento Tutti in piazza!, supportato dai fondi dell’otto per mille della Chiesa Valdese, che vedrà le Sezioni dell’AIPD organizzare in numerose città una serie di flash mob, per sensibilizzare sui diritti delle persone con sindrome di Down e in particolare sul diritto all’autodeterminazione. Armati di fischietti e istruiti dal tutorial girato, anche questo, da Lillo e Francesco, migliaia di persone si sono unite ai soci dell’Associazione, per gridare con forza «Con noi, non al posto nostro!».
Spazio in conclusione anche ai partner che affiancano l’AIPD per la campagna promossa in occasione della Giornata Mondiale di quest’anno.
Si tratta di ParkinGO, rete di parcheggi per chi viaggia dai principali aeroporti, porti e stazioni di tutta Europa. «Siamo orgogliosi di collaborare a questa splendida iniziativa di AIPD – dichiara l’amministratore delegato Riccardo Bellini -, perché le attività di sensibilizzazione sono vitali per raggiungere l’inclusione delle persone con Sindrome di Down. Il nostro obiettivo è quello di fare la differenza, anche fuori dal nostro settore. Per questo abbiamo deciso di intraprendere un percorso con l’AIPD che permetta alle persone con sindrome di Down di entrare nel mondo del lavoro. In tal senso vogliamo lanciare un chiaro messaggio a tutte le aziende che il mondo del lavoro è aperto a tutti».
Altro partner è l’AANT (Accademia delle Arti e Nuove Tecnologie), che forma giovani designer, graphic designer e videomaker. «Siamo convinti – afferma la direttrice Rossana Quarta – che un bravo professionista debba essere innanzitutto una brava persona e siamo davvero orgogliosi di essere parte di questo progetto, perché in AANT non è ammessa alcuna forma di discriminazione, e siamo sempre alla ricerca del confine del concetto di inclusività per abbatterlo e guardare oltre».
Nello specifico l’AANT partecipa al progetto organizzando la strategia creativa di comunicazione che accompagnerà il pubblico verso gli eventi del 19 e del 21 marzo, per dare valore ai contenuti creati dall’AIPD e garantire la massima visibilità al progetto stesso.
E infine Amazon Alexa, tramite la quale, in occasione della Giornata, la voce di Lillo Petrolo annuncerà agli utenti della stessa, attraverso un buongiorno dedicato, la disponibilità della nuova skill Ragazzi in Gamba, che sarà presente su tutti i dispositivi con integrazione Alexa e che è stata realizzata con il supporto di Amazon, tramite l’agenzia Wertual. Basterà pertanto dire «Alexa, apri Ragazzi in Gamba» e gli utenti in Italia potranno ascoltare storie interattive realizzate dall’AIPD che offrono a persone con sindrome di Down, e non solo, un supporto utile per l’apprendimento e il riconoscimento dei comportamenti adeguati da adottare in situazioni in cui può essere necessario un certo livello di autonomia (per esempio quando ci si muove da soli in città o si ha necessità di interagire con sconosciuti). (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampaaipd@gmail.com.
La Giornata Mondiale della Sindrome di Down
Si tratta di un appuntamento internazionale – voluto da DSI (Down Syndrome International) e sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU del 2012 – nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
La scelta della data del 21 marzo non è casuale: la sindrome di Down, infatti, detta anche trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
With Us Not for Us (“Con noi, non al posto nostro”) è il tema scelto per la Giornata di quest’anno.
