Il tema della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down di oggi, 21 Marzo [“With Us Not for Us”, ovvero “Con noi, non al posto nostro”, N.d.R.] viene indicato come la chiave per un approccio alla disabilità basato sui diritti umani che possa concorrere a superare il modello obsoleto di “carità della disabilità”, in cui le persone con disabilità sono trattate appunto come “oggetti di carità”, meritevoli di pietà e da affidare agli altri per avere supporto.
Un approccio basato sui diritti umani vede infatti le persone con disabilità come aventi il diritto ad essere trattate in modo equo e avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite.
In tale ottica, auspichiamo che questa Giornata possa contribuire a rafforzare la consapevolezza sui seguenti punti:
° assicurare alle persone con sindrome di Down i necessari supporti per una vita di qualità, in tutte le stagioni della loro vita stessa;
° godere di tutti i necessari sostegni, per essere pienamente incluse nei vari contesti e, soprattutto, avere maggiori opportunità per accedere al mondo del lavoro vero;
° supportare in modo adeguato e continuativo i genitori e i familiari che se ne prendono cura, nelle varie fasi di vita, nel “Durante Noi” anche in vista di un “Dopo di Noi”;
° fare in modo che le persone con sindrome di Down possano sempre disporre di un proprio progetto di vita personalizzato e partecipato, corredato da un budget di progetto, anche autogestito, che consenta loro di potere scegliere liberamente come, dove e con chi vivere e disporre delle necessarie e adeguate risorse e opportunità;
° disporre di adeguati sostegni, anche ad elevata intensità, ma mai totalmente sostitutivi, per poter esprimere i propri desideri, aspettative e preferenze;
° sostenere la ricerca e garantire adeguata presa in carico da parte dei servizi sanitari, sia per tutti gli aspetti che riguardano la prevenzione che quelli legati alle prestazioni abilitative/riabilitative, nonché, anche in relazione dell’avanzare dell’età, quelle legate all’invecchiamento precoce e connesse patologie, superando l’attuale assurda e inidonea collocazione, da parte del sistema sanitario, nella sola area delle malattie cronico-degenerative;
° potenziare, anche all’interno delle organizzazioni, il diritto al protagonismo, alla partecipazione attiva, all’autoderminazione e all’autorappresentanza delle persone con sindrome di Down;
° garantire alle organizzazioni maggiormente rappresentative di poter partecipare attivamente e fattivamente ai luoghi di co-programmazione e coprogettazione, riguardanti le persone con sindrome di Down e i loro familiari.
Quelle in elenco non sono richieste, ma diritti di tutte le persone con sindrome di Down e di tutte le persone con disabilità, che non dovrebbero più essere evidenziati, per la loro mancanza, in Giornate apposite, ma che dovrebbero essere invece la realtà concreta nella loro vita quotidiana, nel pieno rispetto di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e in una reale società di pari diritti e opportunità.
La Giornata Mondiale della Sindrome di Down
Si tratta di un appuntamento internazionale – voluto da DSI (Down Syndrome International) e sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU del 2012 – nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
La scelta della data del 21 marzo non è casuale: la sindrome di Down, infatti, detta anche trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
With Us Not for Us (“Con noi, non al posto nostro”) è il tema scelto per la Giornata di quest’anno.