«In occasione della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down di oggi, 21 Marzo, vogliamo sottolineare l’importanza di un approccio multidisciplinare imperniato sulla centralità del bambino con sindrome di Down e di appositi percorsi clinici di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Dalla ricerca, nel frattempo, arrivano nuove prospettive di cura per i casi di regressione, una manifestazione della sindrome di Down che comporta la perdita rapida e anomala delle abilità di pensiero, di socializzazione e delle abilità necessarie per condurre le attività quotidiane»: lo si legge in una nota diffusa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che presso il proprio Centro dedicato alla sindrome di Down, segue oltre 800 tra bambini/bambine e ragazzi/ragazze, provenienti da tutte le Regioni d’Italia e in prevalenza da quelle centro-meridionali.
Va anche ricordato che l’Istituto Bambino Gesù per la salute del bambino e dell’adolescente ha dedicato tra l’altro ai bambini con sindrome di Down un numero speciale del magazine digitale «A scuola di salute».
Ma non si parla solo di minori: come infatti viene sottolineato dal Bambino Gesù, «la continuità assistenziale è fondamentale per garantire una buona qualità di vita alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie, se è vero che superati i 18 anni, tali persone si ritrovano spesso a girovagare da uno specialista all’altro, senza più punti di riferimento. Per questo, nell’ottobre dello scorso anno abbiamo siglato un accordo di collaborazione con il Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, al fine di assicurare loro una continuità di cure e tutta l’assistenza, a volte molto complessa, di cui hanno bisogno nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta».
Nello specifico della Regione Calabria, poi, anche qui si è lavorato per garantire la necessaria continuità assistenziale, portandovi l’ambulatorio del Bambino Gesù dedicato alle persone con sindrome di Down i cui specialisti torneranno in tale Regione nel mese di aprile (dal 17 al 21) e in quello di ottobre (dal 9 al 13), per completare il processo di transizione verso l’Ospedale Mater Domini di Catanzaro, limitando in tal modo i cosiddetti “viaggi della speranza”.
A proposito, infine, delle ricerche in corso riguardanti i già citati casi di regressione, «i dati più recenti – dichiara Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down del Bambino Gesù – dimostrano che essi sono trattabili con diverse forme di gestione clinica e che hanno un decorso variabile. Un nostro studio sta ponendo le basi per ricerche future, quali lo sviluppo di misure dei risultati oggettive e standardizzate, e la creazione di una linea guida per la gestione clinica della regressione». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@opbg.net.