Le richieste dell’AIPD al Governo per le persone con sindrome di Down

«Abbiamo fatto circolare moltissimo il messaggio della Giornata With Us Not for Us (“Con noi, non al posto nostro”), grazie anche all’aiuto di chi ci ha affiancato nella nostra campagna, primo fra tutti Lillo Petrolo, che ha prestato il proprio volto, la sua voce e la sua arte alla nostra causa. Tanti dei giovani adulti soci della nostra Associazione, che stanno partecipando ai percorsi di autonomia da noi promossi in tutta Italia, hanno preso la parola, intervenendo in prima persona in TV o sui giornali, per parlare di sé, di bisogni, ma soprattutto di sogni: è questo protagonismo che ci sta a cuore, più di ogni altra cosa»: così Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione italiana Persone Down), commenta il felice esito delle iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, che ha visto tale Associazione, come avevamo ampiamente riferito la scorsa settimana, impegnata in una campagna di comunicazione, affiancata dall’attore Lillo Petrolo.
«Ora speriamo che il Governo – aggiunge Salbini – voglia realizzare le sei proposte che abbiamo consegnato nelle mani della ministra Locatelli, in visita nella nostra Casa Arcobaleno di Roma, dove costruiamo e sperimentiamo ogni giorno l’autonomia delle persone con sindrome di Down. Noi siamo a disposizione, con la nostra esperienza e le nostre competenze».

Proprio nella mattinata del 21 marzo, infatti, la struttura Casa Arcobaleno, gestita dall’AIPD di Roma, ha aperto le proprie porte alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha incontrato le persone dell’Associazione: «Mi hanno raccontato cosa preferiscono fare – ha scritto Locatelli sui social –, ho conosciuto anche Francesco e Francesca che vorrebbero sposarsi a settembre e ho visto i disegni meravigliosi che hanno realizzato e che sono anche stati stampati sui biglietti della Lotteria Italia, davvero bellissimi».
A tale incontro, tra l’altro, la ministra Locatelli ha fatto anche riferimento successivamente, nel corso di un question time alla Camera.

«Come sempre – afferma Daniele Caldarelli, presidente dell’AIPD di Roma – ci siamo impegnati, insieme alle altre Sezioni dell’AIPD sparse in Italia, per diffondere un messaggio di positività che sappia, però, anche far riflettere. Abbiamo fatto molto in questi anni per garantire alle persone con sindrome di Down i loro diritti: salute, istruzione, lavoro, autonomia, in poche parole, una vita piena e felice. Ma molto resta ancora da fare, e tuttavia farlo insieme, come recitava lo slogan di quest’anno, è ciò che fa la vera differenza!».

Veniamo dunque, in conclusione ai contenuti delle sei richieste contenute nel documento consegnato dal Presidente dell’AIPD a Locatelli:
° Garantire per le persone con sindrome di Down, in tutti i territori e per tutte le fasce d’età, una reale e concreta presa in carico che, a partire dalle capacità e desideri della persona, sviluppi, secondo il modello biopsicosociale, un progetto individuale che miri a migliorarne le performance nel contesto di vita grazie ad adeguati sostegni.
° Rivedere i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’attuale classificazione della sindrome di Down come malattia cronica, per favorire il diritto e l’accesso ai necessari servizi abilitativi/riabilitativi e sostenere più efficacemente la ricerca.
° Potenziare l’informazione, condizione indispensabile perché i diritti fondamentali siano realmente esigibili.
° Garantire la qualità dell’inclusione scolastica, conquista irrinunciabile nel nostro Paese, realizzandola sia in termini di adeguata acquisizione di competenze (nei limiti del possibile) che di qualità delle relazioni sociali.
° Dare risposte adeguate ai bisogni dell’età adulta: autonomia; occupazione; vita indipendente; relazioni sociali; invecchiamento precoce; “Dopo di Noi”.
° Valutare un possibile riconoscimento economico ed elementi di flessibilità nelle regole del Codice del Terzo Settore per gli Enti che erogano servizi in supplenza dello Stato, per dare risposta a bisogni essenziali e diritti primari non garantiti dalle istituzioni nel territorio di riferimento. (S.B.)