«Le persone interessate da una lesione del midollo spinale – sottolineano dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) – rappresentano lo 0,1% della popolazione mondiale, a fronte del 20% della popolazione con disabilità, ma possiamo definire paradigmatica tale condizione, da una parte perché, come per ogni altra tipologia di disabilità, essa rappresenta un evento spesso improvviso che sconvolge la vita delle persone e le obbliga a ricollocarsi nella comunità non senza traumi e difficoltà, dall’altra parte per la gravità stessa dell’evento, altamente invalidante, che rappresenta un fattore di rischio importante di esclusione sociale, povertà e mortalità prematura».
«La gestione clinica e assistenziale di una persona con lesione midollare – proseguono dalla Federazione – richiede quindi, necessariamente, elevate competenze specifiche e multidisciplinarietà e in tal senso il modello clinico-assistenziale affermatosi universalmente è quello dell’Unità Spinale, cioè di un reparto dedicato e specializzato nella gestione di ogni fase della lesione spinale, con competenze multidisciplinari e multiprofessionali al proprio interno. Questo ha portato nel tempo ad un progressivo aumento dell’aspettativa di vita delle persone con lesione midollare, aprendo per altro nuove “frontiere” e sfide quali il miglioramento della qualità di vita globale, la gestione della cronicità e dell’invecchiamento, una maggiore attenzione alle conseguenze terziarie a lungo termine. Risulta pertanto fondamentale la stretta integrazione fra chi gestisce le fasi legate all’urgenza con chi si farà carico dell’intero percorso di integrazione sociale e re-inclusione della persona, affrontando le necessità tardive e le eventuali complicanze a lungo termine».
Sono concetti e princìpi enunciati tutti, ad esempio, anche nel testo della recente Legge Regionale della Lombardia 27/22 (Definizione e funzionamento delle unità spinali del servizio sociosanitario regionale lombardo), che il 3 aprile prossimo, come abbiamo ampiamente segnalato in altra parte del giornale, sarà tra l’altro al centro di un incontro a Milano, presso la sede della Regione Lombardia, alla vigilia della quattordicesima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.
Il 27 marzo prossimo, nel corso di un evento a Perugia (Edificio CREO, ore 12), sarà l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia a presentare il Nuovo modello organizzativo dell’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria, che prevede, come è stato dichiarato, «una serie di elementi di innovazione nell’àmbito dell’integrazione del personale», tenendo conto appunto del particolare percorso di cura delle persone prese in carico, che necessitano, come più sopra sottolineato dalla FAIP, di un approccio multispecialistico-multiprofessionale, per rispondere maggiormente ai loro bisogni di cura.
«Monitoreremo certamente questa fase innovativa di sperimentazione dell’Unità Spinale Umbra – affermano dalla stessa FAIP – con l’obiettivo di arrivare anche qui ad una Legge Regionale, cosi come avvenuto in Lombardia».
Parteciperanno all’incontro del 27 marzo Giuseppe De Filippis, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Massimo D’Angelo, direttore della Sanità nella Regione Umbria, Paola Fioroni, vicepresidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria e presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Disabilità e Luca Coletto, assessore regionale alla Sanità e al Welfare. (S.B.)
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