Dopo gli anni del Covid, sta per tornare anche in presenza il Meeting Nazionale delle Famiglie AISEA (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante): accadrà sabato 1° aprile e domenica 2 a Roma (Holiday Inn Roma-EUR Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65), ove si farà il punto sui progressi della ricerca, sulle attività e sui progetti a sostegno dei malati rari di emiplegia alternante. L’incontro sarà inoltre fruibile anche in modalità virtuale (piattaforma Zoom).
Grave malattia neurologica cronica e invalidante, per lo più sporadica, l’emiplegia alternante esordisce prima dei 18 mesi di vita ed è caratterizzata da sintomi neurologici parossistici (attacchi emiplegici) e da sintomi neurologici stabili (ad esempio distonia, coreoatetosi*, crisi epilettiche nel 40% dei casi). Si tratta di una patologia classificabile come rarissima, con una prevalenza di circa 1 caso su un milione di persone nella popolazione europea. (S.B.)
Per “coreoatetosi” si intende l’associazione di “corea” (movimenti a scatti, molto rapidi) e di “atetosi” (movimenti molto ampi e, nell’esplicarli, lenti).
A questo link è disponibile il programma completo del Meeting, a quest’altro link un testo di approfondimento sull’evento. Per ulteriori informazioni: info@aiseaonlus.org.