«Nonostante importanti progressi, le persone nel disturbo dello spettro autistico continuano ad incontrare ostacoli di varia natura per il pieno esercizio dei loro diritti e delle libertà fondamentali, in linea con la Convenzione sui Diritti delle Persone con disabilità e l’’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile. Dobbiamo fare di meglio, promuovendo un’istruzione inclusiva, pari opportunità di lavoro, autodeterminazione e un ambiente in cui ogni persona sia rispettata. E mentre lo facciamo, riconosciamo anche il ruolo delle famiglie, degli operatori sanitari e delle reti di supporto nella vita delle persone con autismo»: sono questi, in sintesi, i contenuti del messaggio diffuso da António Guterres, segretario generale delle Nazioni Unite, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, «messaggio che in poche righe – sottolineano dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) – concentra il pensiero che da sempre portiamo avanti con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e per i loro familiari, unitamente a coloro – operatori, professionisti ecc. – che, a vario titolo, operano in loro favore».
«Quale organizzazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo – proseguono dall’ANFFAS – tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro autistico, vogliamo ribadire che “prima vengono le persone e poi gli autismi”, concetto, questo, che deve tradursi concretamente nel garantire la centralità della persona in tutti i vari contesti. Pertanto è di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno ad attuare non siano mai predeterminati o standardizzati, ma sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità, tenendo in debito conto dei suoi desideri, delle sue aspettative e preferenze e declinando il tutto nel suo Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato».
Come già evidenziato, dunque, in numerosi documenti di questi ultimi anni, l’ANFFAS ritiene che tutte le persone nello spettro autistico e i loro familiari possano disporre, in modo omogeno sull’intero territorio nazionale, «di una diagnosi tempestiva e di interventi precoci, poiché ancora troppo di frequente mancano o ritardano le diagnosi nei primi anni di età dei bambini, ciò che non consente l’attivazione di interventi tempestivi; di una presa in carico globale e continuativa in un’ottica bio-psico-sociale: occorre cioè che oltre agli indispensabili e adeguati interventi di natura sanitaria siano garantiti tutti gli adeguati supporti e sostegni di tipo sociosanitario e sociale, nonché quanto necessario per garantire l’accesso ad adeguati percorsi educativi, della socializzazione, del tempo libero, del lavoro ecc.; di un’adeguata formazione (e informazione) di tutte le figure educative e professionali, ossia che tutte le figure professionali le quali a vario titolo interagiscono con le persone nello spettro autistico siamo dotate di alte competenze); di promuovere la ricerca scientifica, sociale, sanitaria e farmacologica, elementi, questi, imprescindibili su cui concentrare attenzione e adeguate risorse». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento prodotto dall’ANFFAS, ove si elencano anche alcune delle iniziative, attività e servizi posti in essere dall’Associazione sia a livello Nazionale che sui vari territori, con specifico riguardo alle persone nello spettro autistico. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.