Un giovane adulto con autismo
Dal 18 dicembre 2007, per effetto della Risoluzione 62/139 dell’ONU, il 2 Aprile di ogni anno, com’è ben noto, si celebra la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, durante la quale le popolazioni e le organizzazioni che si dedicano all’autismo in tutto il mondo sono invitate a riflettere sullo stato della ricerca, delle diagnosi, dei trattamenti e dell’integrazione delle persone autistiche.
In occasione di questa ricorrenza, pertanto, il nostro Coordinamento [Coordinamento Autismo della Provincia di Modena, N.d.R.], costituitosi proprio in occasione del drammatico 2 aprile del 2020, quando la pandemia da Covid era esplosa in tutta la sua insidiosa gravità, insieme ai gruppi e alle Associazioni firmatarie del presente contributo, si propone di fare il punto della situazione sull’autismo nella Provincia di Modena.
Va subito precisato che, nell’anno passato, i cittadini della Provincia di Modena hanno dimostrato piena e sincera consapevolezza per la condizione degli autistici modenesi e delle loro famiglie. Le scriventi organizzazioni, infatti, anche nell’anno trascorso, hanno ricevuto dai modenesi sostegno e attenzione, e tanta partecipazione alle numerose iniziative proposte.
Sono state poi realizzate (talvolta affinate) “buone pratiche” che dimostrano un diverso impegno delle Istituzioni nella gestione dell’autismo: a tal proposito, il cambio della Direzione Generale e Sanitaria dell’ASL di Modena pare avere mutato l’attenzione per l’autismo sul nostro territorio, e anche l’Università di Modena e Reggio Emilia per la prima volta ha promosso iniziative e investimenti sul tema dell’autismo; sono stati avviati (talvolta perfezionati, migliorati) percorsi sanitari (e ospedalieri) dedicati alle persone autistiche, quali ad esempio il servizio infermieristico per esami ematici o lo screening cardiologico e sanitario con sperimentazione di robot umanoidi per favorire il percorso degli utenti; e ancora, sono stati avviati (o continuati) confronti con Amministrazioni locali e sanitarie, volti ad una programmazione condivisa (oltre alle significative esperienze già in corso a Modena, con il Distretto Ceramico, recentemente vi sono state considerevoli aperture nei Comuni di Castelnuovo Rangone – Unione Terre dei Castelli – e di Mirandola); da ricordare, infine, la stipula di convenzioni con Enti del Terzo Settore (recentemente è stato avviato un progetto per i giovani dell’area di Pavullo e Pedemontana, in collaborazione con l’Associazione di familiari del territorio).
Tutte esperienze incoraggianti e confortanti. Ciononostante, permangono alcune “zone d’ombra” che non si possono tacere: innanzitutto, manca ancora un percorso diagnostico-terapeutico chiaro, certo e condiviso, che riguardi i trattamenti per l’autismo, per tutta la durata della vita; le proposte per adulti autistici, in massima parte sono ancora lasciate alle iniziative di Associazioni ed Enti privati; i trattamenti offerti, in generale, sono insufficienti a raggiungere le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, e le liste d’attesa per l’accesso ai percorsi terapeutici comportano inevitabili coinvolgimenti economici per le famiglie stesse, in quanto il diritto ai trattamenti necessari non è tuttora garantito dal Servizio Pubblico; manca, infine, un progetto formativo sistematico degli operatori, che potrebbe essere realizzato tenendo conto di interessanti e significative esperienze regionali, con la ripresa del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), come da indicazioni regionali e nazionali, interrotto dalla precedente Direzione dell’ASL territoriale.
Concludendo, ben vengano le piazze e le fontane colorate di blu, e auguriamoci ancora ruvidi dibattiti e confronti improntati a schiettezza e sincerità, ma non dimentichiamo che l’autismo non è una malattia, bensì una condizione da cui non si guarisce, ma con cui si può convivere, avendo una buona qualità di vita, solo se esso viene opportunamente e adeguatamente trattato, in modo precoce e intensivo.
