Nell’àmbito del progetto di ricerca internazionale EpiThe4FSHD, iniziativa nata per verificare la sicurezza e l’efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato due incontri online denominati Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche, dedicati rispettivamente ai pazienti nel pomeriggio di mercoledì 5 aprile (ore 17) e ai professionisti sanitari nel pomeriggio di mercoledì 19 aprile (ore 17).
Obiettivo degli incontri è segnatamente quello di spiegare dettagliatamente cosa si prospetta a livello mondiale sulla distrofia facio-scapolo-omerale e qual è lo stato dell’arte sul trattamento e la presa in carico dei pazienti.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, la seconda più frequente distrofia dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. (S.B.)
Per iscriversi all’incontro del 5 aprile dedicato ai pazienti, accedere a questo link, per iscriversi invece a quello del 19 aprile dedicato ai professionisti sanitari, accedere a quest’altro link. Per informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.
