Si è concluso con successo il progetto Re(te)Attiva, voluto per valorizzare il lavoro di rete tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), le ASL e gli Enti Locali nelle Province di Viterbo, Frosinone e Roma, con l’obiettivo di migliorare la presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie similari.
Ai percorsi di formazione, appositamente pensati per le persone con sclerosi multipla e i loro familiari del territorio, hanno aderito oltre 150 partecipanti (110 a Roma, 33 a Frosinone e 11 a Viterbo), che potranno essere coinvolti come sentinelle nel monitoraggio del PDTA aziendale (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e nella costruzione delle relazioni con la rete dei servizi e delle Istituzioni.
Tra gli esiti prodotti dal progetto, una serie di strumenti formativi, quali infografiche e un sito dedicato, che potranno essere utilizzati per l’autoformazione delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari interessati a formarsi sul tema. Tali strumenti sono stati anche studiati per essere stampati e messi a disposizione degli operatori dei Centri Clinici e dei PUA (Punti Unici di Accesso), ma anche, più in generale, dell’intera rete coinvolta nel sistema di risposte, per la diffusione verso tutte le persone con sclerosi multipla interessate.
Il percorso sperimentale ha coinvolto anche le persone con sclerosi multipla in carico alle ASL di Frosinone e di Viterbo, che saranno destinatarie indirette delle riflessioni attuate grazie all’indagine conoscitiva su telemedicina e casa come luogo di cura in corso proprio a Viterbo.
«Appena terminati gli incontri a fine febbraio – spiega Annamaria Noce, presidente dell’AISM di Frosinone – abbiamo fatto un giro di circa trenta telefonate tra tutti i partecipanti di Frosinone e Provincia, per capire come fossero andate le cose. Molte persone chiedono che si continui. In particolare, il tema della riabilitazione è molto sentito e alcuni hanno chiesto una maggiore formazione di fisioterapisti, fisiatri e anche il coinvolgimento del nutrizionista nel progetto. Dal canto suo, la Direzione Sanitaria dell’Ospedale Spaziani di Frosinone ha accolto molto bene il materiale proposto dall’AISM, ritenuta un grande collaboratore nell’attuazione del PDTA».
«Dopo una prima fase della presa in carico – conclude -, c’è la personalizzazione della cura delle persone con sclerosi multipla, che riguarda non solo il livello sanitario, ma tutti gli aspetti della vita».
«Anche a Viterbo e Provincia – aggiunge Vito Di Noto, presidente dell’AISM viterbese – abbiamo condotto un’indagine per valutare la soddisfazione degli utenti riguardo ai servizi offerti. Attraverso circa duecento telefonate e questionari, sono emersi risultati positivi: la maggior parte degli utenti, infatti, è risultata soddisfatta dei servizi dell’ASL di Viterbo, facendo riferimento al Presidio Ospedaliero Belcolle di Viterbo quale centro di riferimento. Solo una minoranza ha espresso insoddisfazione per i tempi di attesa per la risonanza magnetica, mentre positivo è il giudizio sui servizi riabilitativi offerti dalle strutture convenzionate coinvolte in Re(te) Attiva. E anche chi ha usufruito di supporto e consulenza presso la nostra Sezione non ha riscontrato problemi e si è dichiarato soddisfatto».
Per quanto riguarda infine il territorio di Roma, il progetto, grazie alla formazione offerta ai volontari e sulla base delle esigenze di approfondimento emerse nell’àmbito dell’accoglienza e delle segnalazioni provenienti direttamente dalle persone con sclerosi multipla, è stato possibile effettuare una mappatura dettagliata dei servizi territoriali, coinvolgendo tutti i centri di riabilitazione e i PUA delle ASL Roma 1, 2 e 3. «Questo lavoro – sottolinea Lucia Palmisano, presidente dell’AIPD di Roma, ha permesso di approfondire la conoscenza della rete dei servizi del territorio di Roma, con le sue criticità e complessità specifiche, creando le condizioni per trasferire anche nella Capitale l’esperienza sviluppata negli altri territori laziali. Dal contatto con il territorio, infatti, potranno emergere, nel futuro, nuove collaborazioni tra l’AISM e i servizi interessati, con l’obiettivo di una più efficace presa in carico delle persone con sclerosi multipla». (S.B.)
Nel sito dedicato al progetto Re(te) Attiva si trovano i materiali didattici del percorso formativo e iscrivendosi al sito stesso si potrà partecipare al percorso anche in differita e post progetto, usufruendo di un utile strumento di autoformazione. Per ogni ulteriore informazione: Federica Terzuoli (federica.terzuoli@aism.it); Barbara Erba (barbaraerba@gmail.com).
