Bimbi con la distrofia muscolare di Duchenne
«Per queste gravi patologie neuromuscolari non esiste purtroppo ancora una cura, ma una presa in carico multidisciplinare consente di rallentarne la progressione e di migliorare la qualità di vita di bambini e giovani, grazie anche ad una serie di interventi, fra cui quelli di fisioterapia motoria e respiratoria. E tuttavia, la continuità di questi interventi è stata minata dal periodo di emergenza degli anni scorso. Per questo, attraverso il finanziamento di una borsa di studio per una fisioterapista dell’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, iniziata nel mese di dicembre del 2020, abbiamo potuto avviare la sperimentazione di un intervento che consenta ai pazienti di effettuare con regolarità visite di controllo ospedaliere, affiancate da un servizio di teleconsulenza»: così, da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), viene spiegata la genesi del progetto della durata di dodici mesi, denominato La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker in Piemonte, che ha preso il via in queste settimane, con il sostegno della Fondazione CRT e con l’obiettivo appunto di migliorare sul territorio la presa in carico fisioterapica delle persone con distrofia di Duchenne o di Becker.
«Nel 2020 – ricordano ancora da Parent Project – abbiamo siglato un protocollo d’intesa con l’Azienda Ospedaliera di Alessandria per la gestione di un programma triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale, rivolto alle persone con distrofia di Duchenne e Becker presenti nella Regione Piemonte. Gli interventi sono curati da una fisioterapista con competenze sia neuromotorie che respiratorie su tali forme di distrofia. La presa in carico avviene durante gli accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la terapia intensiva generale dell’Ospedale di Alessandria. Il progetto è finalizzato anche alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili, che servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane, e all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le complicanze e i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la qualità».
«Con il progetto – aggiungono dall’Associazione – verrà sostenuto inoltre un percorso di assistenza a distanza, per affiancare la presa in carico sanitaria e consentire di valutare, grazie ad una frequenza maggiore dei controlli, eventuali deficit, oltreché per confrontarsi con i professionisti/fisioterapisti che hanno in cura le persone».
Nel dettaglio, la teleconsulenza verrà effettuata, secondo un calendario programmato di incontri individuali e/o di gruppo suddivisi per fascia di età, dalla fisioterapista esperta che potrà anche monitorare e verificare, nel corso del progetto, il grado di apprendimento e di conformità (compliance) del paziente al programma, suggerendo modifiche al piano a seconda dei feedback ricevuti, in collaborazione con i terapisti sul territorio. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
