Grazie ai progressi della scienza, oggi si sa che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate come manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni diversi per i pazienti. Si tratta delle NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e della MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina: MOG), patologie rare, che si stima colpiscano dalle 1.500 alle 2.000 persone in Italia (se ne legga un’ampia scheda a questo link). I disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) in genere colpiscono principalmente gli occhi e il midollo spinale, mentre la sclerosi multipla e la MOGAD interessano anche il cervello. Le persone colpite hanno necessità e bisogni similari ed entrambe queste malattie sono seguite da neurologi e da un’equipe multidisciplinare.
Per NMOSD e MOGAD, su iniziativa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è nata ora l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica).
«Noi persone con NMOSD e MOGAD – spiega Elisabetta Lilli, presidente della nuova Associazione – abbiamo bisogno di tanta informazione sulle terapie disponibili, di supporto psicologico anche per i nostri familiari, di aiuto per interagire con il medico di famiglia che dev’essere più informato su queste patologie e sui loro sintomi. Abbiamo inoltre la necessità di sensibilizzare le ASL affinché i medici delle Commissioni siano competenti e valutino correttamente l’attività clinica necessaria. Per questo vogliamo avere al nostro fianco l’AISM con la quale abbiamo fondato l’AINMO, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze».
«Oggi – aggiunge – stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia, ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. Con questa nuova Associazione, dunque, ci impegneremo per far sì che queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite attraverso anche il lavoro ai tavoli istituzionali che l’AISM sta portando avanti con la sua nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, inserisce tra le proprie priorità il diritto alla cura personalizzata».
«Essere parte di questo grande movimento AISM- conclude Lilli -, darà forza e risposte a tutti noi».
«L’obiettivo dell’AINMO – dichiara dal canto suo Mariop Alberto Battaglia , direttore generale dell’AISM e vicepresidente dell’AINMO – è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia, del resto, l’AISM si occupa da sempre, ma d’ora in poi sarà ancora più incisiva». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Barbara Erba (barbaraerba@gmail.com).