In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson dell’11 aprile prossimo, la Confederazione Parkinson Italia sarà coinvolta, insieme ad Associazioni ad essa aderenti, in alcune importanti iniziative, a partire dall’evento denominato Dalle reti di cura alla cura in rete, in programma a Treviso (Auditorium Sant’Artemio) e organizzato in collaborazione con l’Associazione Parkinsoniani di Treviso, il Coordinamento Veneto Associazioni Parkinson, la Fondazione Limpe, il Fresco Parkinson Institute e l’AIGP (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani).
Vi parteciperanno autorevoli rappresentanti delle Istituzioni, del mondo accademico e scientifico e dell’informazione.
Durante l’incontro, tra l’altro, verrà anche presentato e aperto alle sottoscrizioni il Manifesto Europeo del Parkinson, sviluppato da Parkinson’s Europe con la comunità internazionale e fondato su trenta punti che sintetizzano i bisogni delle persone con Parkinson, dei caregiver e dei familiari curanti. Primo firmatario di tale documento è stato il commissario europeo Paolo Gentiloni.
E ancora, nel primo pomeriggio verrà inaugurata una nuova tappa della mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, costantemente seguita anche sulle nostre pagine e lanciata a suo tempo da Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.
L’esposizione sarà a Treviso fino al 21 aprile (a questo link il programma completo dell’evento nel Veneto).
Ma non solo a Treviso, l’11 aprile, ci sarà NonChiamatemiMorbo: la mostra, infatti, verrà inaugurata nello stesso giorno anche a Perugia, presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia, ove resterà fino al 23 del mese. Il tutto in collaborazione con l’Associazione Unione Parkinsoniani Perugia, oltreché avvalendosi del patrocinio della Regione Umbria, della Provincia e del Comune di Perugia e delle Aziende USL Umbria 1 e Umbria 2 (a questo link il programma completo).
E infine, l’evento di sensibilizzazione e informazione sul Parkinson, promosso sempre per l’11 aprile a Pinerolo (Torino), nell’àmbito del progetto IntegralMente. In questo caso hanno collaborato all’organizzazione la Diaconia Valdese Valli, la già citata AIGP e l’Associazione I Tremolini (a questo link il programma completo). (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.