Caterina, qui insieme ai genitori, ha 6 anni, la SMA (atrofia muscolare spinale) ed è il volto della campagna lanciata dalla UILDM
«Gli obiettivi fissati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per la Giornata Mondiale della Salute coincidono con le basi stesse del nostro progetto E.RE. – Esistenze Resilienti, che abbiamo promosso a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari, per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive, proprio a partire dalla salute e dal benessere della persona. Grazie a questo progetto, dunque, intendiamo offrire azioni di supporto e strumenti concreti alla mobilità, oltreché tramite consulenza medica e sociale, e formazione, per trasformare in opportunità quelli che in genere vengono considerati i limiti delle persone con disabilità»: così Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ha lanciato il 7 aprile scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Salute, la nuova campagna di raccolta fondi per supportare il proprio progetto E.RE. – Esistenze Resilienti, avviato un anno fa e da noi ampiamente presentato a suo tempo.
Fino al 7 agosto, dunque, tutti potranno contribuire tramite questo link, per potenziare UILDM Risponde, servizio di consulenza del progetto E.RE., voluto per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari. Un’attività, questa, che si articola su uno Sportello Sociale e uno Sportello Medico e che grazie ai proventi della campagna, consentirà di offrire 500 ore di consulenze, aiutando oltre 150 famiglie con bambini con distrofia e altre malattie neuromuscolari.
Le donazioni, inoltre, garantiranno 59.000 chilometri di trasporto per le persone con disabilità, garantendo il loro diritto alla mobilità, nonché una formazione di qualità in àmbito medico scientifico e sociale, dedicata a cento persone con disabilità, che potranno così acquisire una maggiore consapevolezza e capacità di gestione delle proprie risorse.
«In questo modo – sottolineano dalla UILDM – intendiamo intercettare e rispondere ai bisogni di tante famiglie che vivono l’esperienza di una malattia neuromuscolare, tra cui quella di Caterina, 6 anni, che vive in provincia di Genova insieme a mamma Deborah e papà Alessandro ed è la protagonista del video abbinato al lancio della campagna. Caterina ha la SMA (atrofia muscolare spinale), le piace ballare, andare a mangiare fuori con mamma e papà, giocare al parco con gli amici, ma se può fare tutto questo lo deve al coraggio dei genitori che hanno trovato una scuola accessibile e inclusiva e vogliono per lei una vita come quella di tutti gli altri bambini. Quei genitori hanno trovato nella UILDM un’alleata e un sostegno per garantire a Caterina un futuro in cui le siano riconosciuti servizi adeguati e dove sia difeso il suo diritto alla mobilità, allo studio e al gioco, non più come conquiste ma come normalità».
Qualche nota in più, per concludere, sul filo conduttore della Giornata Mondiale della Salute di oggi, che è Salute per tutti, all’insegna di un preciso messaggio promosso per l’occasione dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ovvero che ogni persona ha diritto all’accesso a servizi sanitari di qualità, ed è compito di tutti, Istituzioni, privati cittadini, associazioni e comunità intere, combattere le disuguaglianze che ancora esistono nell’accesso e nella presa in carico sanitaria. Il tutto richiamando l’attenzione sulla necessità di una visione più ampia della salute, che comprenda anche il benessere fisico, mentale e sociale. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.
