Sarà un vero e proprio Weekend Sociale di Autonomia, quello che andrà da venerdì 14 a domenica 16 aprile a Genova (Tower Genova Airport Hotel, Via Pionieri e Aviatori d’Italia, 44), a cura dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), in occasione della propria Assemblea dei Soci, opportunità preziosa per le persone con sclerosi tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie, sperimentando percorsi di autonomia con l’assistenza di educatori professionisti.
Al centro della tre giorni vi sarà per altro il convegno medico-scieitnfico Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa: l’importanza della rete territoriale, in programma sabato 15 (ore 9, fruibile anche online sulla piattaforma Zoom, con ID riunione 819 7166 3959, Passcode 390167), che viene presentato così dall’AST: «Nell’àmbito della sclerosi tuberosa è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. La cronicità e la varietà delle manifestazioni di questa patologia, infatti, richiedono l’intervento di specialisti differenti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili per far sì che venga diagnosticata più precocemente, risulta ancora fortemente necessario divulgare le conoscenze nel mondo medico e costruire connessioni tra differenti competenze».
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce circa un nuovo nato su 6.000. Si stima che ne siano affette nel mondo circa un milione di persone. Essa comporta lo sviluppo di amartomi, tumori benigni detti “tuberi”, multipli in diversi organi. Le sedi più frequentemente interessate sono il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni, gli occhi. È tra le principali cause genetiche di epilessia e disabilità intellettive.
Come già accennato in sede di presentazione del convegno di Genova, le manifestazioni cliniche sono estremamente variabili da persona a persona: si va da un estremo di forme lievi o asintomatiche, sino a forme gravi di forti deficit e limitazioni.
Nonostante gli importanti progressi clinici e genetici dei periodi più recenti, la sclerosi tuberosa è tuttora senza cura: se ne possono trattare alcuni sintomi, ma non se ne può prevedere l’evoluzione né le manifestazioni. La speranza è segnatamente affidata alla ricerca. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 15 aprile, a quest’altro link il programma del Weekend Sociale di Autonomia promosso dall’AST. Per ulteriori informazioni: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).