Trent’anni di impegno per le persone con la sclerosi sistemica

«Sono molti i traguardi raggiunti in questi trent’anni, dall’Ambrogino d’Oro nel 2018 alle medaglie dei Presidenti della Repubblica Napolitano e Mattarella, ma ciò di cui andiamo più fieri sono le testimonianze dei nostri soci e pazienti, per la qualità della vita dei quali il nostro impegno è quotidiano, facendo rete con centri ospedalieri e universitari nazionali, medici, ricercatori, psicologi, fisioterapisti e caregiver»: a dirlo è Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), che il 15 aprile festeggerà degnamente a Milano l’importante traguardo del proprio trentennale, tre decenni di attività nel segno della difesa dei diritti del malato, della sensibilizzazione alla diagnosi precoce, del sostegno alla ricerca e ai giovani ricercatori, oltreché della promozione verso un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più improntata all’ascolto e alla valutazione personalizzata di ogni singolo caso.
Non a caso il convegno del 15 aprile, intitolato Ricerca 3.0: Capire per Curare, che coinciderà con la celebrazione del proprio anniversario (Sala Orlando, Centro Congressi Confcommercio di Milano, ore 9), si baserà sul fondamentale assunto di aprire sempre più il dialogo tra medico e paziente, per rispondere ai bisogni dei malati di sclerosi sistemica, con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita, promuovendo al tempo stesso un nuovo metodo di ricerca, dove l’osservazione clinica e il confronto costante tra medici, ricercatori, pazienti e caregiver rappresenti la radice di un nuovo approccio, richiamato dal titolo stesso del convegno.

Rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, la sclerosi sistemica – ben nota anche come sclerodermia – colpisce in prevalenza le donne ed è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l’apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore.
Ad aprire la strada verso nuovi orizzonti di cura, come viene sottolineato dal GILS, ha giocato un ruolo fondamentale la professoressa Raffaella Scorza che, scomparsa nel 2016, è stata tra i soci fondatori del GILS stesso, nonché una vera pioniera nella ricerca e nella cura di questa patologia, dichiarata rara nel 2017, grazie soprattutto all’impegno del Gruppo nei tavoli istituzionali.
Da segnalare poi come dal 2009 a fianco del GILS vi sia un noto personaggio del mondo dello spettacolo quale Mara Maionchi, testimonial che infonde speranza e sostegno a tutte le persone affette da sclerosi sistemica.

Al tema della ricerca, dunque, durante il convegno di Milano si affiancheranno momenti di approfondimento in cui si indagherà sull’evoluzione nel campo della medicina per il trattamento delle ulcere sclerodermiche, così come si risponderà a quesiti fondamentali, quali, ad esempio, quelli legati alla gravidanza.
Ma vista l’occasione del trentennale, si produrranno doverosamente anche un po’ di dati, a partire dalla rete di quindici Scleroderma Unit promossa dal GILS sul territorio nazionale, per agevolare le fasi di diagnosi, oltre al progetto ScleroNet, che punta a migliorare la qualità della cura per i pazienti, attraverso la condivisione di conoscenze e l’adozione di linee guida comuni per la gestione della malattia. Senza naturalmente dimenticare i tanti investimenti in ricerca, che solo negli ultimi quattordici anni hanno portato il GILS a raccogliere e a investire oltre 3 milioni di euro, con due bandi già lanciati in questo 2023, per un valore totale di 170.000 euro, i cui vincitori saranno presentati durante il convegno.
Quest’ultimo, ricordiamo in conclusione, oltre ad avvalersi dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, del Ministero della Salute, della Regione Lombardia e del Comune di Milano, potrà anche essere seguito in streaming, tramite il sito del GILS (a questo link). (S.B.)