Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi cinque anni, quasi 200 gruppi di ricerca al lavoro per comprendere cosa scateni la malattia, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, per capire come riparare le lesioni, monitorare l’efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione. Il tutto condividendo i dati e puntando sull’innovazione e l’eccellenza, con una rete che dall’Italia abbraccia l’Europa e il mondo. Sono dati che parlano da sé, quelli riguardanti la ricerca sostenuta dall’AISM (Associzione Italiana Sclerosi Multipla), con la propria Fondazione FISM, che motivano a pieno titolo il sentirsi protagonisti della Giornata della Ricerca Italiana nel Mondo del 15 aprile, evento istituito nel 2018 dall’allora Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri e con quello della Salute, scegliendo una data coincidente con l’anniversario della nascita di Leonardo Da Vinci.
Prima a livello nazionale, infatti, la FISM è il terzo finanziatore a livello mondiale tra le organizzazioni impegnate in àmbito di ricerca sulla sclerosi multipla, indirizzando, collaborando, promuovendo e coordinando progetti internazionali che coinvolgono almeno tredici tra enti e università in tutto il mondo, oltreché svolgendo con i propri ricercatori studi su modelli di ricerca e di innovazione responsabile promossi dalla Comunità Europea, nei settori della riabilitazione e della sanità pubblica.
Qualche dettaglio in più, a partire dalla doverosa menzione del Registro Italiano della Sclerosi Multipla e patologie correlate, avviato nel 2015 dalla FISM, che include i dati di persone con sclerosi multipla o con altre malattie demielinizzanti come la neuromielite ottica che comprende i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata alla presenza di anticorpi anti MOG (MOGAD).
Ad oggi vi hanno aderito 171 Centri Clinici italiani impegnati sulla sclerosi multipla, dando vita a un database che conta oltre 80.000 casi. Sono invece già 300 i casi di neuromielite ottica inseriti nel Registro ed è iniziato in tal senso un progetto di ricerca per inserirvi tutte le persone affette da questa patologia. con NMO nel registro.
In generale, l’investimento nella ricerca promosso dalla FISM – il cui bando per il 2023, da 5 milioni di euro, è ancora aperto fino al 24 aprile – persegue quanto fissato dalla Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, in accordo con gli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025. «Tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate – si legge infatti nella Carta dei Diritti -, i loro familiari e i caregiver hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, di eccellenza e innovativa che sia indirizzata, promossa e finanziata, in modo corresponsabile insieme da tutti gli attori che condividono questa missione, verso una cura personalizzata. Il diritto alla ricerca si esplica anche attraverso la cittadinanza scientifica, che si traduce in conoscenza e coinvolgimento nella ricerca di tutti i cittadini al fianco delle persone interessate, in modo da garantire la piena partecipazione e la traduzione della ricerca in risposte concrete per le persone e per la società». «E per dare risposte concrete – sottolineano dall’AISM – la ricerca ha bisogno di guardare oltre i confini nazionali, condividendo obiettivi, metodi, tecnologie, conoscenze e valori».
A tal proposito la FISM ha contribuito a creare modelli di ricerca innovativi, modelli di partnership e di ricerca a livello europeo e internazionale, che pongono le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro, ciò che è reso possibile anche per quanto riguarda le valutazioni dell’impatto che i risultati della ricerca hanno sulla vita dei pazienti e dei loro caregiver, grazie anche al loro coinvolgimento attivo nella ricerca, come previsto da MULTI-ACT, progetto finanziato dall’Unione Europea che si è appena concluso e che ha visto proprio la FISM quale coordinatore europeo.
Sempre a livello continentale la Fondazione collabora al progetto ALAMEDA, per ridurre la finestra temporale che separa diagnosi e trattamento, grazie all’utilizzo di sistemi tecnologici intelligenti, e al progetto BEAMER, per migliorare l’aderenza alle terapie da parte dei pazienti.
E ancora, a livello globale la FISM coordina il comitato scientifico di PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS), iniziativa lanciata dall’European Charcot Foundation e dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla, che mira includere le prospettive delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, grazie all’utilizzo dei cosiddetti Patient Reported Outcome (PRO), che catturano l’esperienza diretta dei pazienti.
Infine, l’Italia, attraverso l’AISM, è tra le Associazioni che hanno promosso e gestiscono dal 2014 l’International Progressive MS Alliance, iniziativa globale che mette insieme Associazioni, scienziati, industria e pazienti nella lotta alle forme progressive della malattia. Solo nel 2021, va detto, dei diciannove studi finanziati grazie ai Research Challenge Awards resi disponibili per l’iniziativa, quattro sono stati di ricercatori italiani, con un investimento di oltre 50 milioni di euro, per progetti fondamentali anche per avere nuove molecole che potranno diventare farmaci efficaci per le forme progressive e la riparazione del relativo danno. Qui uno dei tre grandi network di ricerca è a guida italiana. (B.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
