Tecnologie assistive al servizio di un giovane con grave disabilità
Lo avevamo annunciato proprio in questi giorni: il Ministero della Salute aveva predisposto e trasmesso alla Conferenza Stato-Regioni una nuova versione del cosiddetto “Decreto Tariffe”, testo di cui avevamo anche proposto un’ampia analisi, chiedendo che la discussione di esso venisse inserita nell’ordine del giorno della riunione di oggi, 19 aprile.
Si tratta, lo ricordiamo, di un provvedimento che attende di perfezionarsi addirittura dal 2017, e che contiene un aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero del Nomenclatore delle protesi e degli ausili, e delle prestazioni specialistiche ambulatoriali, nonché dei rispettivi tariffari fermi al 1999, quello per la protesica, e al 1996 quello per la specialistica.
Negli anni scorsi le Regioni avevano bocciato diverse altre versioni del Decreto Tariffe, contestando l’insufficienza delle risorse statali e determinando una situazione di stallo che neppure i numerosi e successivi appelli di Associazioni della società civile e di pazienti sono riuscite a sbloccare. Il lungo blocco del provvedimento, però, è stato anche più volte addotto come una limitazione per altri importanti passaggi.
Ebbene, durante la citata riunione della Conferenza Stato-Regioni si è finalmente trovata l’intesa e a tal proposito raccogliamo un primo commento proveniente dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), la cui direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli parla con soddisfazione «di un atto che contribuirà a portare la Sanità sempre più nella direzione di una maggiore equità tra le Regioni, garantendo ai cittadini e alle cittadine le prestazioni e gli ausili di cui effettivamente hanno bisogno».
«Nei prossimi giorni – aggiunge -, insieme alle associazioni di pazienti dell’Alleanza Malattie Rare e ai clinici, analizzeremo accuratamente le prestazioni inserite nei nuovi tariffari, per verificare che non ci siano inesattezze ed essere pronti a proporre integrazioni al prossimo aggiornamento che, ci auguriamo, abbia in futuro una cadenza costante, come è stato promesso. Al momento possiamo già sottolineare la necessità che il Nomenclatore della specialistica includa prestazioni tecnologicamente molto avanzate, anche nuove, e ne elimini alcune ormai totalmente sorpassate».
Ciancaleoni Bartoli si sofferma poi sullo specifico fronte delle Malattie Rare, affermando come «ora vi siano tutti i presupposti per compiere altri due passi, semplici e di fatto pronti, anche questi attesi da troppo tempo. Alla Conferenza delle Regioni, infatti, spetta adesso di dare il via libera al Piano Nazionale Malattie Rare, che già da due mesi attende la calendarizzazione, mentre al Governo chiediamo di compiere un altro passo, fino ad ora mancato proprio a causa della mancanza del Decreto Tariffe, vale a dire l’aggiornamento per Decreto della lista di patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale».
«Nuovi LEA, aggiornamento dello screening e Piano Nazionale Malattie Rare – conclude – sono tre delle più grandi necessità per il mondo delle persone con Malattie Rare. Confidiamo quindi nell’impegno del Ministero, per vederle finalmente soddisfatte». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
