Elementi prioritari del progetto di vita per gli adulti nello spettro autistico

All’inizio di aprile l’Istituto Superiore di Sanità ha inviato in consultazione a tutti i portatori d’interesse, con scadenza fissata per il 2 maggio, la parte di Linea Guida sugli adulti nello spettro autistico dal titolo Elementi prioritari del progetto di vita (consultabile a questo link), che riguarda i suggerimenti sulle residenze, l’inclusione lavorativa e la misurazione della qualità di vita, la cui ottimizzazione è il risultato al quale tutti gli interventi devono tendere. Apprezzabile è il fatto che venga trattata anche l’inclusione nel lavoro, ambiente naturale di vita dell’adulto, mentre, di contro, il panel della Linea Guida per i bambini e gli adolescenti non ha ancora affrontato l’inclusione nella scuola.
Come già fatto precedentemente, la nostra Associazione [APRI-Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale, N.d.R.] si propone di raccogliere entro il 29 aprile il parere di tutte le persone singole, che non possono partecipare direttamente alla consultazione, poiché l’Istituto Superiore di Sanità, pur definendola pubblica, esclude la partecipazione delle persone singole. Chi vuole contribuire, pertanto, può farlo attraverso questo link.

Dopo una prima lettura dei documenti, possiamo ringraziare coloro che hanno lavorato per questa parte della Linea Guida, perché hanno sostenuto gli interessi delle persone adulte con disturbo dello spettro autistico. In particolare va ricordato che nelle precedenti consultazioni il panel degli adulti aveva sconsigliato di usare antipsicotici negli adulti con tali disturbi, a differenza di quanto ha fatto il panel della Linea Guida per bambini e adolescenti, e che ha pubblicato ufficialmente nel febbraio 2021 il consiglio di usare gli antipsicotici senza condizionarlo all’esistenza di una patologia psichiatrica concomitante e a un monitoraggio frequente.
Contro tale consiglio l’APRI ha lanciato a suo tempo una petizione che ha raccolto quasi 25.000 firme, ma ha anche prodotto un Ricorso al Capo dello Stato e molti altri documenti visibili sempre nel nostro sito ufficiale alla sezione Documenti.

Con il panel degli adulti, pur usando la metodologia GRADE [Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, N.d.R.], che si adatta con difficoltà al tema trattato, l’Istituto Superiore di Sanità si è allineato con le Linee Guida del mondo, e in particolare con quella valida e recentissima dell’Australia, mentre si è discostato da quello dei bambini, messo in consultazione il 29 novembre 2022. Infatti, per gli adulti indica la netta preferenza verso gli «interventi psicoeducativi», se è vero che nel documento è scritto: Elementi prioritari del progetto di vita, che recita: «Dalla letteratura valutata, per l’insegnamento di competenze adattive e le competenze necessarie per favorire l’inserimento lavorativo di PcASD (Persona con spettro autistico), risultano efficaci le strategie di derivazione cognitivo-comportamentale e le procedure di derivazione ABA» (pagina 47).

L’ultima parte del documento ora in valutazione, denominata Qualità di Vita, da pagina 60 alla fine, è un bel trattato (non a caso Marco Bertelli fa parte del panel) sulla misura della qualità della vita, e potrebbe essere quasi totalmente trasferita nel file Materiali supplementari che invitiamo a leggere a questo link.

Il panel alla fine conclude che: «La valutazione della Qualità di Vita con uno strumento standardizzato su un singolo individuo è una valutazione utile ma tuttavia non esaustiva nel cogliere i cambiamenti a seguito di un trattamento, a causa dei limiti intrinseci alla misurazione (Guyatt et al., 2007)».
Tale raccomandazione non deriva tanto dai risultati del metodo GRADE utilizzato, quanto dal buon senso e dalla buona pratica dei componenti il panel degli adulti. E anche per le altre raccomandazioni sul tema Condizioni abitative e inserimento lavorativo si giunge a conclusioni analoghe.

Questo documento e le raccomandazioni di esso sono la conferma che tutta la complessa procedura del GRADE per la Linea Guida sugli adulti con disturbo dello spettro autistico è un’esercitazione che è costata molte risorse e molto tempo e che ben poco ha aggiunto rispetto al documento di posizione che, con l’accordo fra noi, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Gruppo Asperger e i maggiori esperti italiani, venne licenziato a Milano nel giugno del 2017 (se ne legga nel numero unico del «Bollettino dell’ANGSA» del 2017, disponibile a questo link), e poi a quello approvato a Messina in occasione del convegno indetto dal professor Persico, che rappresentava l’unico vero motivo di interesse per l’aggiornamento della Linea Guida n. 21, non riguardante gli adulti (anche di questo si può leggere nel sito dell’ANGSA a questo link).