Nel pomeriggio del 28 aprile l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), celebrerà i suoi primi quarant’anni di attività dove tutto è iniziato, ovvero nei dintorni di Novara (Centro Congressi di Novarello Villaggio Azzurro a Granozzo con Monticello), ed è qui che restituirà a quella che costituisce letteralmente la sua “città natale” un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con la SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
«La SLA – sottolinea Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – è una malattia progressiva che non può aspettare. Se si perde del tempo nella cura è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente in questo progetto di telemonitoraggio, così come continueremo a cercare ogni strada per continuare a rimanere vicini ad ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia».
«Per le persone che convivono con la SLA – – spiegano dall’Associazione – è vitale garantire la continuità nella presa in carico. Questa malattia, che colpisce 6.000 persone in Italia, di cui 425 in Piemonte e ben 105 solo nella Provincia di Novara, è altamente invalidante e rapidamente progressiva. Considerata non a caso ad alta complessità assistenziale, chi ne è colpito necessita di una presa in carico multidisciplinare su molteplici aree funzionali: dai problemi respiratori a quelli motori, nutrizionali e di comunicazione, fino ad intaccare tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali della propria esistenza. Una malattia, insomma, che non solo mortifica il corpo, ma che sconvolge l’intero equilibrio familiare».
«L’esperienza del Covid – proseguono dall’AISLA -, in questi anni ci ha mostrato quanto sia importante trovare nuove soluzioni per stare vicino alle persone più fragili e proteggerle da ogni possibile rischio. Il progetto NIA, questo il nome del servizio che lanciamo, è un sistema sviluppato in collaborazione con NemoLab, hub italiano che sviluppa programmi e progetti di ricerca ad alta specializzazione tecnologica, per rispondere ai bisogni complessi di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come appunto la SLA, o anche la SMA (atrofia muscolare spinale) o le distrofie muscolari, il tutto introducendo un nuovo modo di fare ricerca, nato nel solco dell’esperienza di presa in carico multidisciplinare maturata dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), unendosi alla vocazione di fare impresa sociale del Consorzio Gino Mattarelli che coordina l’attività di cooperative e imprese sociali su tutto il territorio nazionale».
Ideato dunque dallo SHIL (Smart Health Innovation Lab), uno dei dieci laboratori che fanno capo a NemoLab, il servizio di telemonitoraggio NIA ricerca soluzioni innovative, mirate a responsabilizzare il paziente e a favorirne la partecipazione al percorso di cura. In tal senso, l’osservazione costante dello stato di salute a distanza diventa un concreto supporto per il monitoraggio dei parametri clinici e funzionali, grazie al quale gli stessi medici possono essere supportati nelle valutazioni, prevedendo le possibili complicanze che la malattia spesso impone.
«Si tratta dunque di un progetto – concludono dall’AISLA -, con il quale per continuare a dare priorità ai bisogni di cura complessi. Ma non solo, infatti i dati raccolti nelle fasi pilota, avviate negli ultimi due anni a Brescia e a Roma, hanno rilevato la possibilità del programma di prevenire le situazioni di acuzie e gli accessi impropri ai Pronto Soccorso o, ancor peggio, alle Terapie Intensive. Ciò conferma altresì la volontà della nostra Associazione di continuare ad essere al fianco delle Istituzioni, anche attraverso iniziative di ottimizzazione delle risorse pubbliche».
Proprio dove l’AISLA è nata, quindi, sarà possibile, il 28 aprile, prendere visione dello strumento di monitoraggio e comprenderne il funzionamento. (S.B.)
È già possibile aderire al programma NIA, di cui si parla nel presente contributo, tramite questo link oppure scrivendo a centroascolto@aisla.it. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).