Finalmente, dopo anni di attesa, siamo giunti all’approvazione del Decreto Tariffe [se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine, N.d.R.]. Siamo certi che le misure introdotte porteranno dei benefìci alla nostra comunità di persone con malattie neuromuscolari, perché finalmente verrà dato il via ai nuovi Nomenclatori delle Protesi e degli Ausili e a quello relativo alla specialistica ambulatoriale.
Questo risultato è frutto del lavoro delle Istituzioni e di tutti i soggetti che hanno portato il loro contributo di riflessione e di azione su questi temi. Tra questi cito il ruolo rilevante del mondo associativo che ha sempre agito da pungolo e da coscienza critica per aiutare la comunità a fare passi in avanti.
Tutti noi siamo testimoni di come la tecnologia e la ricerca in campo medico-scientifico abbiano avuto un rapidissimo sviluppo in questi ultimi anni, introducendo percorsi all’avanguardia in fatto di diagnosi e presa in carico della persona. Traguardi inaspettati, impensabili fino a qualche anno fa, e non solo nell’àmbito delle malattie neuromuscolari. Grazie a questi risultati è notevole il miglioramento della qualità di vita di ciascuno di noi.
Oggi più che mai siamo consapevoli che il nostro Sistema Sanitario Nazionale è un patrimonio da salvaguardare, e per questo guardiamo al futuro e a far sì che dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) vengano applicati.
Il primo passo è lavorare per eliminare le disuguaglianze che esistono a livello regionale nella presa in carico delle persone. Il nostro senso civico ci dice che dobbiamo crescere tutti insieme, senza lasciare nessuno indietro. Il divario all’interno dei nostri territori è ampio, e più che in un Paese a due velocità ci sembra di vivere in uno a cinquanta velocità diverse! Attraverso i LEA vogliamo permettere a tutti di avere accesso alle pari opportunità.
Ci preme inoltre ribadire che i LEA e i relativi Nomenclatori non devono essere pensati come strumenti statistici, ma devono diventare agili, adattabili. Queste misure devono essere sottoposte ad un continuo lavoro di riflessione, adeguamento e cambiamento, per poter rispondere ai bisogni delle persone del nostro tempo. Solo così possono diventare strumenti di apertura e non ulteriori barriere.
Per noi, persone con disabilità, la carrozzina e altri ausili sono strumenti di libertà, perché ci permettono di muoverci, studiare, lavorare, fare sport, avere una vita di relazione. Perciò l’aggiornamento del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili è un passo importante, perché crediamo che l’accesso a protesi e ausili costruiti su misura della persona, su misura dei suoi bisogni e del suo progetto di vita, non può dipendere solo da questioni economiche.
I LEA sono un diritto per ciascuno di noi e, allo stesso tempo, sono un impegno che ci assumiamo come comunità. Impattano sul nostro modo di prenderci cura delle persone, permettono di lavorare sul quotidiano, prevenendo le acuzie e ottenendo un certo risparmio in termini economici e di sforzi, che possono essere investiti ulteriormente per far crescere il nostro Sistema Sanitario Nazionale.
È importante continuare a impegnarci su questi aspetti, a partire dall’accesso alle cure, l’abbattimento delle barriere, la costruzione di percorsi di autonomia personale, con un solo obiettivo: la persona al centro, della sua vita, delle sue scelte, dei suoi percorsi.