La proiezione nella serata del 4 maggio (Teatro Concordia di Borgo Maggiore, ore 21) del film Noi due di Nir Bergman, storia ambientata a Tel Aviv, che pone l’accento sulla necessità della più ampia gamma di sostegni, in modo da poter veder affermato il diritto alla Vita Indipendente anche per le persone con disabilità intellettiva e/o disturbi del neurosviluppo e nel pomeriggio del 5 maggio (Sala Montelupo di Domagnano, ore 17) l’incontro pubblico denominato Autodeterminazione: cambiamo la realtà con le possibilità, momento di confronto con ospiti esperti sui temi legati alla promozione e alla tutela delle pari opportunità delle persone con disabilità, con particolare attenzione alla Vita Indipendente, ritenuto il principio cardine tramite il quale realizzare la piena inclusione nella collettività, nonché alla tutela giudiziaria contro le discriminazioni, tema ancora poco approfondito a San Marino: sono le iniziative promosse a San Marino dalle Associazioni locali Attiva-Mente e BattiCinque, in occasione della Giornata Internazionale per la Vita Indipendente del 5 maggio.
Alle stesse Attiva-Mente e BattiCinque cediamo la parola, per presentare ampiamente quanto organizzato.
Abbiamo organizzato le iniziative del 4 e 5 maggio, per confrontarci con buone pratiche a livello internazionale, approfondire la situazione attuale e condividere soluzioni innovative per il futuro su temi delicati come il diritto alla scelta per le persone con disabilità non autosufficienti e la possibilità di organizzare in autonomia la propria vita e le relazioni familiari e professionali. Intendiamo in tal modo rilanciare l’appello ai Servizi e alle Istituzioni perché le persone con disabilità non siano più trattate come “eterni bambini” senza autodeterminazione, volontà o libertà e che si inizi a parlare concretamente di autonomia, inclusione lavorativa, affettività e sessualità, partecipazione a pari ruolo nelle scelte di vita e di tutele quando sono vittime di discriminazione.
Nonostante le Convenzioni Internazionali prevedano l’accesso ai servizi e alle opportunità, le persone con disabilità, a tutt’oggi, devono ancora affrontare sfide considerevoli e i maggiori ostacoli all’inclusione sono causati dalla società: barriere strutturali, edifici inaccessibili, politiche che non includono alcuna disposizione per i giovani adulti con disabilità, che permettano loro di accedere all’istruzione superiore, al lavoro e quindi alla realizzazione personale, chiudendo spesso ogni opportunità di realizzazione personale. E, più in profondità, c’è la barriera degli atteggiamenti negativi che possono assumere la forma di discriminazione e stigmatizzazione.
È assolutamente necessario e fondamentale trovare soluzioni che consentano non solo di alleggerire il peso di tutto ciò alle famiglie, ma alle persone con disabilità di realizzare la propria esistenza, che è costituita, come per chiunque, da bisogni, desideri e sogni.
È necessario far sentire tutti parte integrante della società e liberare il diritto di ognuno a vivere eguali, e decidere come, dove, quando e con chi vivere.
Con l’espressione “Vita Indipendente” possiamo legittimamente intendere diverse situazioni generiche riguardanti l’autonomia, l’accessibilità ecc., ma il punto da cui occorre partire per comprendere la questione da una giusta prospettiva è il diritto delle persone con grave disabilità, e quindi non autosufficienti, di vivere come chiunque altro, potendo cioè scegliere loro come, dove e con chi vivere la loro vita. Senza certi presupposti di autodeterminazione, alle persone con disabilità gravi e non autosufficienti viene precluso il godimento dei diritti più elementari, a cominciare dal rispetto della loro dignità in quanto persone e viene negato un diritto ancora più fondamentale, quello alla felicità.
Quello che conta nella vita è il benessere dell’individuo, la sua dignità e la soddisfazione del quotidiano, attraverso la creazione di situazioni il più possibile assimilabili a quelle in cui vivono le cosiddette “persone normodotate”.
Si parla molto di qualità della vita ma le parole “qualità” e “vita” andrebbero pesate per quello che rappresentano: la prima fa pensare a valori come la relazione, il benessere e la salute; la seconda indica che si ha a che fare con gli aspetti prioritari dell’esistenza dell’uomo.
La qualità della vita della persona con disabilità – come quella di chiunque altro – non dipende dalla sua condizione soggettiva, bensì dal livello di inclusione della società che la accoglie e dalle risorse che mette a sua disposizione (istruzione, ausili, servizi e così via), oltre naturalmente dai comportamenti, dai sostegni e dalle risorse della famiglia, dall’ambiente di vita… E questo livello va mantenuto e adattato per tutto il corso della vita.
Nella maggioranza dei casi la persona con disabilità è svantaggiata perché la società non si preoccupa abbastanza che ci siano viaggiatori in sedia a rotelle, impiegati non vedenti, studenti sordi, persone autistiche, altre con enormi deficit a tutto campo…. Non abbiamo ancor risolto questi aspetti!
La disabilità, secondo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità*, è data dall’interazione tra le persone con disabilità e le barriere ambientali, inclusi gli atteggiamenti e le immagini discriminatorie che la società produce. Sono gli effetti negativi dell’interazione con questo ambiente a produrre disabilità, non le nostre disabilità, siano esse di origine genetica o, come nella gran maggioranza dei casi, causate da malattia o incidente.
La felicità passa assolutamente dalla valorizzazione esistenziale della persona e dal diritto ad essere ciò che si è e si vuole essere. Mentre in Europa i progetti di Vita Indipendente sono una realtà ormai consolidata, da noi petizioni in tal senso sono state clamorosamente bocciate anche di recente.
Il principio di Vita Indipendente è lo specchio con il quale la Convenzione ONU focalizza l’inversione del paradigma, è la nuova sfida sulla quale le Amministrazioni e gli Stati si devono misurare, perché stabilisce il diritto, per le persone con disabilità, di partecipare pienamente e liberamente alla vita pubblica e di godere di tutti gli altri diritti universali: l’accesso al lavoro, la formazione, il tempo libero ecc.
E un Paese come San Marino, votato tradizionalmente e storicamente a valori quali la democrazia e la libertà, non può sottrarsi dal misurarsi verso questa sfida e aprirsi a questa nuova frontiera.
Questo è un piccolo Stato che si fonda su un “grande” principio: quello della Libertà. San Marino, infatti, che si autodefinisce “Antica Repubblica e Terra della Libertà”, oltre agli Atti internazionali che sanciscono i diritti umani e civili, si fa garante della Libertà di ogni persona, cercando di applicare questo principio nella vita di ogni giorno.
Libertà che significa garantire ai nostri ragazzi in difficoltà il diritto allo studio in una scuola moderna, inclusiva e in ambienti sicuri. Libertà è anche riconoscere e rendere effettivo il loro accesso al mondo del lavoro, nel rispetto del loro diritto al futuro. Libertà che si realizza coltivando un costante impegno a rimuovere ogni barriera che limiti l’accoglienza e la crescita di persone con disabilità, stimolando e proteggendo il pieno sviluppo dei loro diritti e delle soggettive potenzialità. Libertà, quindi, come possibilità di tutti e di ciascuno di potersi esprimere nella sfera sociale, nella sfera personale e affettiva.
L’auspicio è che le iniziative da noi promosse per il 4 e 5 maggio possano portare a positivi momenti di confronto tra cittadini, Servizi e Istituzioni, costituendo finalmente un rompighiaccio tra il “pensiero medico” e il “pensiero sociale”, per aprire nuove prospettive costruttive.
Aspettiamo dunque tutti e tutte, per cercare di raccogliere ogni contributo e creare al più presto assieme le risposte a tutti questi bisogni, perché abbiamo bisogno di vivere “qui ed ora”, nel presente.
*La Repubblica di San Marino ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e il Protocollo Opzionale di essa sin dal 22 febbraio 2008.