Un bimbo con la distrofia muscolare di Duchenne insieme alla madre
Nel corso di un incontro tra la Direzione Generale dell’AUSL di Bologna con le Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari, e alla presenza di Alberto Fontana, presidente della rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), il direttore generale dell’AUSL stessa, Paolo Bordon, ha ufficializzato la decisione operativa per la realizzazione del nuovo Centro Clinico NEMO di Bologna.
Saranno esattamente tre le coordinate su cui si svilupperà il progetto, a partire dal fatto che il Centro NEMO bolognese avrà una gestione pubblica affidata all’ISNB (Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna) IRCCS Bellaria, con l’attivazione sin da subito della funzionalità di quattro posti letto, ai quali successivamente ne verranno affiancati altri quattordici, parallelamente all’attivazione delle risorse e delle competenze necessarie; in tal senso sono già stati identificati gli spazi fisici e la logistica relativa che saranno allestiti entro i prossimi due mesi.
Dal canto loro, la Fondazione Serena, che gestisce il Centro Clinico NEMO di Milano, e quest’ultima struttura forniranno tutta l’assistenza organizzativa necessaria per la realizzazione del nuovo Centro, che garantirà la presa in carico globale e la multidisciplinarità delle prestazioni specialistiche complesse, integrando le già elevate competenze degli ospedali bolognesi sulla base delle esperienze positive già realizzate dal privato sociale.
Verrà infine garantita la continuità di cura e riabilitazione con la presa in carico di tutti i pazienti precedentemente seguiti dal Centro Il BeNe (SLA-sclerosi laterale amiotrofica, SM-sclerosi multipla, atassie e miastenia) e afferenti alle Associazioni che lo sostenevano*. In questa fase di transizione, particolare attenzione sarà dedicata ai casi particolari, che necessitano di un passaggio di consegne più dettagliato nella logica della collaborazione tra i professionisti coinvolti per il miglior trattamento del paziente.
«Nel plaudire a questa decisione – sottolineano dal Coordinamento Telethon Bologna e dalla UILDM del capoluogo emiliano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – che realizza finalmente anche nella nostra città un miglioramento significativo dell’intervento sanitario ospedaliero verso quelle patologie rare e rarissime che finora avevano avuto un seguito chiaramente insufficiente, non tanto per carenze di competenze professionali presenti in città, quanto per le inadeguatezze della struttura organizzativa di riferimento, ci impegniamo altresì a sviluppare il coinvolgimento e la collaborazione delle altre Associazioni di patologie neuromuscolari della nostra Provincia, a partire dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che si è già dichiarata completamente d’accordo per la realizzazione del Centro NEMO e con un’azione informativa verso la Consulta Regionale delle Malattie Neuromuscolari, parallelamente alla definizione in sede regionale dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) di patologia della nostra Regione». (S.B.)
*AssiSLA, Assi.SM, AISA Emilia Romagna, Miastenia Insieme.
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: bologna@rt.telethon.it.
