Trasformare la speranza in possibilità: è il regalo più grande con il quale l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale ha celebrato i suoi primi quarant’anni di attività nei dintorni di Novara (se ne legga anche la nostra presentazione), ossia dove tutto era iniziato nel 1983, un evento che ha coinciso con il raggiungimento di due importanti traguardi, da una parte l’approvazione negli Stati Uniti del farmaco Tofersen, ciò di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, dall’altra la decisione dell’INPS di confermare e introdurre nuove indicazioni per accelerare il percorso per l’invalidità e la non rivedibilità per i pazienti con la SLA.
«Il nostro obiettivo – sottolinea Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – è quello di accorciare la distanza tra il sogno di sconfiggere la malattia e la realtà. Sono convinta, infatti, che solo grazie all’alleanza con la Comunità Scientifica e le Istituzioni sia possibile affrontare la nostra malattia».
Nel corso della due giorni di fine aprile, ricca di approfondimenti e testimonianze, attraverso le idee, le voci e le energie di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo alla malattia, sono intervenuti anche numerosi autorevoli esponenti istituzionali a livello nazionale e locale. Tra essi Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico-Scientifica dell’AISLA e direttore clinico dell’Area Adulti nel Centro NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre), presso il Policlinico Gemelli, che ha dichiarato: «I quarant’anni dell’AISLA rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia».
E con riferimento in particolare al farmaco Tofersen, ma anche a quanto deciso dall’INPS, ha aggiunto: «Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino ad ora sembrava insormontabile. È un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti».
Tra gli intervenuti all’evento, anche Mario Melazzini, presidente dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, che si è espresso così: «Ottima per le persone con la SLA la decisione dell’INPS e ottima anche la notizia dell’approvazione del Tofersen negli Stati Uniti per i pazienti SLA con mutazione SOD1. Speriamo ora nell’autorizzazione da parte dell’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco».
Per l’occasione l’AISLA ha anche esposto il funzionamento del nuovo servizio di telemonitoraggio che sarà offerto gratuitamente alle persone con la SLA del territorio novarese. (S.B.)
A questo link sono disponibili vari materiali di documentazione (testi e immagini) prodotti dall’AISLA, sia sull’evento AISLA40, sia sulle più recenti notizie riguardanti la sclerosi laterale amiotrofica. Per ogni ulteriore informazione: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).