«La nostra tradizionale tre giorni è divenuta sempre più importante nel corso del tempo, permettendoci non solo di ritrovare vecchi e nuovi amici, ma anche di aggiornare un’intera comunità su progettualità nazionali e locali, sulle novità medico-scientifiche e culturali e di dare spazio al futuro. Il messaggio di quest’anno, Costruiamo comunità consapevoli e inclusive è lo stesso del nostro progetto E.RE. – Esistenze Resilienti, che sostiene l’impegno quotidiano dei nostri volontari per garantire a chi ha una disabilità e alle loro famiglie una vita come quella di tutti»: così Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presenta le Manifestazioni Nazionali di tale Associazione, in programma anche quest’anno a Lignano Sabbiadoro, in provincia di Udine (Bella Italia&Efa Village) dal 18 al 20 maggio.
L’evento darà quest’anno particolare spazio alle iniziative delle Sezioni locali UILDM, con appuntamenti gestiti direttamente dalle stesse e dedicati di volta in volta alla comunicazione, alla respirazione glosso-faringea e all’utilizzo della tecnologia immersiva per affrontare un percorso di maggiore consapevolezza personale. E a raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà ancora una volta la redazione di Radio FinestrAperta, la webradio della UILDM Lazio.
Nel dettaglio del programma, i lavori verranno aperti nel pomeriggio del 18 maggio con il tavolo denominato Comunicazione&Inclusione. Le parole cambiano il mondo, cui interverrà il giornalista Claudio Arrigoni, direttore responsabile di «DM», la “storica” rivista della UILDM.
Sono inoltre previsti seminari dedicati al Servizio Civile Universale, ai lavori del Gruppo Giovani Nazionale UILDM e, in serata, all’iniziativa Cibo è salute. Presentazione e assaggio di alimenti a fini medici speciali, dedicato a chi ha problemi di disfagia e patologie associate.
Per quanto poi riguarda il 19 maggio, il focus, come sempre, sarà di taglio medico-scientifico, con il corso Progressi nella diagnosi e terapia delle malattie neuromuscolari, a cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM (per iscriversi accedere a questo link), rivolto a varie categorie di professionisti della salute e anche con una tavola rotonda volta a capire come stia cambiando lo scenario per i pazienti: dai trial sperimentali alla commercializzazione di nuovi farmaci.
Ma nella stessa giornata vi sarà spazio anche per i progetti nazionali promossi dalla UILDM e per la formazione dedicata alle Sezioni, in ottica soprattutto di comunicazione e raccolta fondi.
La giornata conclusiva del 20 maggio, infine sarà aperta dai saluti delle Associazioni amiche e successivamente dedicata all’Assemblea dei Soci dell’Associazione. (S.B.)
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