Una madre con lesione midollare insieme al figlio
Ci sono le istanze e le esperienze raccolte da DisabilmenteMamme (nato come un semplice Gruppo di mutuo-aiuto, ora trasformatosi in un’Associazione) dietro la Proposta di Legge Interventi a sostegno delle madri con disabilità, presentata alla Camera dalla deputata Chiara Gribaudo, prima firmataria della Proposta stessa, e dal deputato Marco Furfaro, componete della Commissione Affari Sociali di Montecitorio.
Alla conferenza stampa tenutasi il 10 maggio, alla vigilia della Festa della Mamma, erano presenti anche Antonella Tarantino e Laura Coccia, rispettivamente presidente e portavoce dell’Associazione, e Laura Miola, dottoressa in comunicazione digitale ed influencer.
Nella sua presentazione, Gribaudo ha evidenziato, tra le altre, la difficoltà ingenerata dal fatto di non disporre di dati statistici utili a descrivere la condizione e le esigenze delle donne con disabilità nella sfera della salute sessuale e riproduttiva, una lacuna che incide sulla definizione di politiche mirate e la predisposizione di servizi adeguati per questo target. A tal proposito ha citato un’indagine svolta (su un campione non probabilistico) dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) nel 2021 da cui è emerso che il 44,4% delle donne con disabilità non esegue con regolarità i necessari controlli ostetrico-ginecologici. Di queste l’83% per la mancanza di un sollevatore o del personale formato in grado di aiutarle, il 61,9% perché ha difficoltà ad assumere determinate posizioni nell’utilizzo di alcune strumentazioni (fonte: Report del progetto “Sessualità, maternità, disabilità”, a cura del Gruppo Donne UILDM e del Gruppo di Psicologi UILDM, marzo 2022). «Da questo nasce l’urgenza – ha spiegato Gribaudo – di intervenire prima con un atto normativo, e poi con un investimento culturale per garantire la piena accessibilità di spazi e servizi dedicati alla salute, anche riproduttiva, femminile, anche alle donne con disabilità, attualmente ancora troppo discriminate».
«Io, quando otto anni e nove mesi fa, rimasi incinta mi ritrovai sola – ha raccontato Tarantino –. Ero una piccola goccia nel deserto. E quando cercavo informazioni dal personale sanitario, o presso gli sportelli sociali, nessuno mi sapeva dare una risposta. Nessuno! Anzi, molte volte quasi denigravano la mia scelta di intraprendere una maternità, proprio perché non avevano loro stessi persone con cui confrontare il mio caso. Ne è scaturita una gravidanza “sotto pressione”, dove mi venivano proposte cure mediche “standardizzate”, senza tener conto delle mie caratteristiche. La circostanza che fossi una persona disabile induceva il personale sanitario a collocarmi automaticamente nel novero delle gravidanze a rischio. Non c’erano alternative. Anche il dopo-parto è stato traumatico. L’Ospedale, di propria iniziativa, ha avvisato i servizi sociali. È stata un’esperienza così traumatica che ancora oggi ne posto i segni».
Tarantino ha passato un anno a dover dimostrare alle assistenti sociali che era in grado di prendersi cura di suo figlio.
La Proposta di Legge (disponibile a questo link) era già stata presentata nella scorsa Legislatura, ma era decaduta con l’interruzione di quest’ultima. Il testo si compone di dieci articoli e ha la finalità di «tutelare il diritto alla maternità delle donne con disabilità assicurando il supporto sia durante la gravidanza che nel periodo post-partum di personale professionalmente formato operante nelle diverse tipologie dei servizi sanitari, sociosanitari e sociali» (articolo 1).
La tutela della maternità è attuata in primo luogo con la «predisposizione di linee guida nazionali» che delineano un percorso di accompagnamento delle donne con disabilità alla gravidanza e al post-partum affinché possano gestire la propria gravidanza e partorire in piena sicurezza. Tali linee guida, definite dal Ministro della Salute di concerto con la Conferenza Stato-Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, «devono assicurare le necessarie prestazioni terapeutiche e fisioterapiche, anche domiciliari, in relazione al grado di disabilità delle neo mamme e il supporto della figura della puericultrice o del puericultore per i primi tre anni di vita del bambino, che accompagni la madre nella soluzione dei bisogni propri e del neonato impiegando, per quanto possibile, le proprie capacità fisiche» (articolo 2).
L’articolo 3 individua per le lavoratrici madri in possesso della certificazione di handicap (di cui alla Legge 104/92), le seguenti misure a sostegno della maternità: la possibilità di chiedere, qualora la mansione lavorativa lo consenta, lo svolgimento di questa in modalità agile (come disciplinata dalla Legge 81/17), anche se inserite in un percorso di accompagnamento, a condizione che specifiche figure mediche «attestino che tale opzione non arrechi pregiudizio alla salute della gestante e del nascituro»; nonché il «diritto, entro il compimento del quattordicesimo anno di vita del bambino, al prolungamento del congedo parentale, fruibile in misura continuativa o frazionata, per un periodo massimo […] non superiore a tre anni. In tal caso, il congedo parentale può essere fruito in alternativa dal padre, se facente parte del medesimo nucleo familiare, per un periodo complessivamente non superiore ad un anno».
Per favorire la stabilità lavorativa (all’articolo 7) sono previsti i seguenti incentivi per le imprese private: ai datori di lavoro che, a decorrere dal 1° settembre 2023, assumano madri con disabilità con contratto di lavoro subordinato a tempo indeterminato: «È riconosciuto, per un periodo massimo di 24 mesi, l’esonero dal versamento del 100 per cento dei complessivi contributi previdenziali a carico dei datori di lavoro, con esclusione dei premi e contributi dovuti all’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL), nel limite massimo di importo pari a 8.000 euro su base annua, riparametrato e applicato su base mensile». Tale esonero non si applica ai rapporti di lavoro domestico, e viene riconosciuto entro il limite massimo di euro 16.000 annui.
Un’altra misura importante riguarda «la predisposizione di appositi sportelli informativi [regionali] sui servizi offerti dalle diverse Istituzioni, a partire dai Comuni e dalle associazioni riconosciute, e sulle strutture sanitarie idonee all’accoglienza e alla fruizione dei servizi alle madri con disabilità», e l’istituzione di «un numero unico nazionale che possa offrire assistenza e consulenza telefonica, anche notturna, di ostetriche, fisioterapisti e consulenti per l’allattamento alle madri con disabilità nel periodo della gravidanza e del post-partum, anche in collegamento con gli sportelli informativi» (articolo 4).
Sempre sul fronte della comunicazione, è prevista la promozione di «campagne o programmi nazionali di sensibilizzazione per combattere stereotipi diffusi in ambito scolastico, in famiglia, nel mondo del lavoro, nella popolazione generale, con particolare riguardo verso le discriminazioni generate dall’intersezione tra genere e disabilità, nonché verso per i pregiudizi legati alla sfera sessuale e riproduttiva» (articolo 8).
A copertura di dette misure è prevista l’istituzione, presso il Ministero della Salute, di un «“Fondo per l’accessibilità per madri con disabilità” con una dotazione pari a 5 milioni di euro per l’anno 2023 e di 3 milioni di euro a decorre dall’anno 2024 al fine di garantire l’accessibilità alle cure sanitarie, alle strutture e alle apparecchiature diagnostiche dei reparti di ostetricia e ginecologia, [e] dei consultori alle madri con disabilità». È inoltre statuito che beni, spazi, servizi, materiali di informazione e comunicazione necessari per il percorso di accoglienza delle donne con disabilità debbano essere predisposti in modo da essere accessibili e fruibili da tutte le donne con le diverse disabilità, e che il 30% delle risorse del Fondo dedicato siano «destinate alla formazione di apposite équipe medico-sanitarie» (articolo 5).
Tale fondo può essere utilizzato anche «per garantire l’accessibilità dei servizi antiviolenza e dei servizi a supporto delle donne con disabilità», con l’importante precisazione che «le pubbliche amministrazioni, nella stipula dei bandi di assegnazione di spazi per i centri antiviolenza e per l’accesso ai finanziamenti pubblici» debbano «tenere conto delle barriere architettoniche, comunicative e della formazione del personale per l’accoglienza di donne e madri con disabilità» (articolo 6).
Un ultimo aspetto che merita di essere segnalato, e che si ricollega a quanto affermato da Gribaudo nella sua presentazione, riguarda la raccolta e il monitoraggio dei dati.
L’articolo 9 prevede infatti che l’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) e l’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) assicurino «il rilascio, con cadenza almeno triennale, di una rilevazione statistica che certifichi il numero di madri con disabilità, la loro distribuzione sul territorio nazionale, la disaggregazione dei dati anche per la variabile delle diverse disabilità», e che il Ministro con Delega alla Disabilità istituisca «una banca dati, consultabile, su richiesta, anche da parte di esponenti del mondo scientifico e accademico, per la raccolta e l’analisi dei dati sulle condizioni delle donne con disabilità, e delle madri in modo particolare».
Infine, in merito alla norma contenente le Disposizioni in materia di statistiche in tema di violenza di genere (Legge 53/22) che, come abbiamo avuto modo di sottolineare a suo tempo anche su queste pagine, non prevede che i dati raccolti siano disaggregati anche per la variabile della disabilità vittima, viene proposta un’integrazione che introduce un vincolo per cui le informazioni statistiche ufficiali debbano essere prodotte in modo da assicurare, tra le altre cose, «il rilevamento e la valutazione della diffusione, della gravità e delle conseguenze del fenomeno della violenza di genere ai danni delle ragazze e delle donne con disabilità, anche attraverso la disaggregazione dei dati per le diverse disabilità».
Che altro aggiungere? Gribaudo ha affermato che la Proposta sta già riscuotendo adesioni trasversali agli schieramenti. Dunque si può esprimere un cauto ottimismo sulla possibilità che riesca a diventare Legge.
Un ringraziamento ad Antonella Tarantino e Silvia Cutrera per la segnalazione.
Per ulteriori approfondimenti sul tema trattato, si può fare riferimento ancora al sito di Informare un’h alle Sezioni Donne con disabilità: diritti sessuali e riproduttivi e, più in generale, a Donne con disabilità.
