Caregiver familiari e sclerosi multipla

Anche l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha partecipato alla recente audizione presso la Presidenza del Consiglio, per discutere dei Decreti Attuativi della Legge 33/23 di Delega al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane e non autosufficienti. In tale occasione, e in linea con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), come avevamo riferito nei giorni scorsi, l’AISM, che ha presentato una propria memoria, ha innanzitutto sottolineato «la necessità di una completa sinergia tra la Legge 33/23 e la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità».

L’attenzione dell’Associazione si è quindi rivolta in particolare al tema dei caregiver familiari, enfatizzando l’urgenza di garantire loro uno status di piena soggettività. «Non devono essere considerati “semplici supporti”, ma veri e propri attori cruciali nel processo di cura e assistenza delle persone non autosufficienti», come ha dichiarato nel corso dell’audizione Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, evidenziando l’importanza di riconoscere i bisogni specifici dei caregiver familiari, inclusi quelli legati al lavoro e all’inclusione sociale, alle tutele previdenziali e assicurative, alle necessità di formazione, ai bisogni di cura e sollievo.

La nuova edizione del Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate presentato dall’AISM nei giorni scorsi e di cui ci siamo ampiamente occupati anche sulle nostre pagine, ha rivelato che oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla ricevono assistenza da un caregiver familiare e che il 20% dei caregiver delle persone con sclerosi multipla hanno lasciato il lavoro, per fornire fino a 14 ore al giorno di assistenza. È anche emerso che essi non hanno accesso garantito a un supporto psicologico, evidenziando un vuoto significativo nell’assistenza fornita.
«Per questo – sottolinea Bandiera – nella nostra Mozione dei 30 Cantieri, presentata in Senato il 31 maggio e voluta per far sì che la nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 diventi concretamente l’Agenda del Paese, abbiamo anche chiesto di garantire il trattamento psicologico a tutte le persone con sclerosi multipla e a quelle con disturbo dello spettro della neuromilelite ottica (NMOSD), nonché ai loro familiari e caregiver che ne abbiano bisogno, come servizio incluso nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e con tempi di attesa accettabili, anche attraverso il supporto a distanza».

Sempre nel corso dell’audizione presso la Presidenza del Consiglio, l’AISM ha sollecitato poi l’adozione di norme che garantiscano la flessibilità lavorativa ai caregiver, compreso il diritto al “lavoro agile” (smart working), chiedendo anche un maggiore sostegno al welfare aziendale per i caregiver delle persone con disabilità e degli anziani non autosufficienti.
Bandiera ha sottolineato inoltre la necessità di coinvolgere attivamente i caregiver stessi nel processo di presa in carico e ha richiamato l’attenzione sulla sensibilizzazione dell’intera comunità civile verso il ruolo fondamentale di tali figure.
«Ci impegnamo a fondo – conclude il rappresentante dell’AISM – affinché i caregiver familiari ottengano la tutela e il riconoscimento che meritano. La recente audizione rappresenta un ulteriore passo in avanti, ma la strada per una piena armonizzazione e l’effettiva realizzazione dei diritti dei caregiver familiari è ancora lunga. Dal canto nostro continueremo a batterci con determinazione per garantire una qualità di vita migliore a coloro che affrontano una disabilità o una malattia cronica come la sclerosi multipla». (S.B.)